För fyra år sedan installerades en trapphiss hemma hos Niklas. I dag används den inte längre. – Den står bara där och samlar damm, säger han. I stället går han själv uppför trapporna. Ett faktum som är anmärkningsvärt för någon med ALS, en sjukdom som annars är snabbt nedbrytande. Niklas, som egentligen heter något annat, vill vara anonym. Han vill skydda sin familj och hålla sjukdomen privat. Men hans utveckling sticker ut. När TV4 Nyheterna träffade honom på sjukhuset i Umeå för 20 månader sedan hade hans sjukdom stabiliserats. Sedan dess har det bara blivit bättre. – För mig har sjukdomen stoppat. Mitt mål nu är att kunna komma tillbaka i arbetslivet igen, säger han. Enda patienten i Sverige Niklas är den enda svensken som deltagit i studien av Tofersen, ett läkemedel riktat mot den ärftliga ALS-varianten SOD1. Efter tydliga förbättringar har hans region beslutat att han får fortsätta behandlingen livet ut. För runt 40 andra patienter i Sverige med samma genetiska sjukdomsvariant är situationen däremot oviss. Medicinen är ännu inte godkänd här eftersom NT-rådet, det nationella expertorganet för nya läkemedel, bedömer att det saknas tillräckliga bevis för effekt – trots att läkemedlet godkänts i flera andra EU-länder. – Att se Niklas utveckling och hur sjukdomen har bromsats är i sig ett bevis på att det går, säger ALS-neurologen Karin Forberg, Norrlands universitetssjukhus. "Alla borde få tillgång" TV4 Nyheterna har tidigare berättat om Anna Furbeck i Luleå, tvåbarnsmamma med samma ALS-variant, som försöker samla in pengar för att få behandlingen i Tyskland. Kostnaden ligger på drygt tre miljoner kronor per år och patient. – Det är ett orättvist samhälle vi lever i. Jag tycker att alla ska kunna få tillgång till den här medicinen, säger "Niklas". För honom har behandlingen inneburit stora förändringar i vardagen. Han kan gå till affären tillsammans med sin dotter och delta i hennes liv på ett sätt som tidigare kändes omöjligt. – Det är kul att få följa med hennes uppväxt, säger han. – När jag fick diagnosen vändes hela livet upp och ner. Men nu, när tiden har gått, ser man hur bra det har fungerat. Mer tacksam än så kan man inte bli.