지난 4월 10일 서울아산병원 신관 분만장. 엄마 뱃속에서 38주 만에 태어난 한 아기의 심장이 몸 밖으로 완전히 노출된 채 뛰고 있었다. 심장을 보호해야 할 흉골이 없고 가슴과 복부의 피부조직이 제대로 형성되지 않아 흉부가 열려 있는 상태였다. 아기가 울면서 힘을 줄 때마다 심장과 폐 일부가 몸 밖으로 밀려나왔고 폐 기능이 극도로 저하돼 자가 호흡으로는 생명을 이어가기 어려웠다.17일 서울아산병원에 따르면 박서린(8개월) 양은 심장이소증(ectopia cordis)을 안고 태어났다. 심장이 흉곽 안에 위치하지 않고 몸 바깥으로 나와 있는 원인 불명의 초희귀 선천성 질환이다. 100만 명당 5~8명에게 발생하며, 환자의 90% 이상은 출생 전 사망하거나 태어나더라도 72시간을 넘기지 못하는 치명적인 병으로 알려져 있다.하지만 서린이의 작은 심장은 몸 밖에서도 힘차게 박동하며 강한 생명력을 보여줬다. 국내에서는 심장이소증 신생아의 생존 사례가 보고된 적 없고, 참고할 만한 해외 문