올 4월 10일 서울 송파구 서울아산병원 신관 분만실. 엄마 뱃속에서 38주 만에 태어난 한 아기는 심장에 큰 문제가 있었다. 심장을 보호해야 할 흉골은 없었고 가슴과 복부 피부조직도 제대로 없어 심방이 몸 밖에 노출된 채 뛰고 있었다. 아기가 울면 가슴에 힘이 들어가 심장과 폐 일부가 몸 밖으로 밀려 나왔다. 이대로는 생명을 이어가기 어려웠다.희귀질환인 심장이소증을 안고 태어나 생사의 갈림길에 섰던 박서린 양이 태어난 지 8개월 만에 의료진의 보살핌 끝에 최근 퇴원했다고 서울아산병원이 17일 밝혔다. 심장이 몸 바깥으로 나와 있는 심장이소증은 100만 명당 5~8명에게서 발생하는 원인 불명 선천성 희귀질환이다. 환자 90% 이상은 출생 전 사망한다. 태어나도 사흘을 넘기기 어렵다. 국내에서는 심장이소증 신생아가 살았다고 보고된 적이 없다. 서린이가 국내 첫 생존 사례다. 서린이에게 심장이소증이 있다는 사실을 알게 된 건 지난해 11월. 1차 정밀 초음파 검사 당시 병원에서는 아이