Ouest-France TÉMOIGNAGE. Cette maladie rare ne concerne que cinq personnes dans le monde, dont une petite fille de Vendée
Alicia Penin, 11 ans, souffre d’une maladie génétique très rare. Sa mère, Hermine Robin, habite Saint-Martin-Lars-en-Sainte-Hermine (Vendée). Elle a fondé cet automne une association pour faire connaître cette maladie aux publics et aux médecins.