Vivir convencidos de que gobernamos nuestro cuerpo y nuestras palabras es una creencia común, pero esta se desvanece cuando el cuerpo no obedece. Esta es la realidad de Alicia González, una joven de 26 años que fue diagnosticada con el síndrome de Tourette a los cinco. A través de sus redes sociales, ha emprendido una labor de divulgación para dar a conocer un trastorno que, según la Sociedad Española de Neurología, afecta a cerca de 40.000 niños y adolescentes en España y a unos 4.000 adultos. Pese a las dificultades, Alicia ha estudiado un grado superior de Administración y Finanzas, trabaja como profesora de natación en una escuela infantil y actualmente cursa la carrera de Psicología, una elección muy ligada a su propia experiencia vital. El camino desde su diagnóstico ha estado lleno de incomprensión, lo que la motiva a explicar en qué consiste realmente su condición. Alicia define el síndrome de Tourette como "un trastorno neurológico raro". Esta condición, explica, provoca tics nerviosos, tanto motores como vocales, que pueden cambiar con el tiempo. "Hay muy poquita información y vamos aprendiendo conforme la marcha", comenta. Además, pueden aparecer trastornos asociados como autismo, TDAH, insomnio o TOC, aunque no todos los pacientes los desarrollan. Aunque los tics son incontrolables, Alicia ha aprendido a gestionarlos con el tiempo a través de un constante "trabajo mental". Explica que es "como un deporte que vas haciendo con memoria muscular y relajaciones, pero es muy difícil". La diferencia entre la infancia y la edad adulta es abismal. "Cuando era pequeña, cada 20 o 30 segundos hacía un tic diferente, y mantener una conversación, estudiar o hacer cualquier cosa básica, como comer o dormir, a mí me era muy complicado", recuerda. Los primeros síntomas aparecieron a los tres años, una edad más temprana de lo habitual, que suele ser entre los seis y siete años. Su diagnóstico llegó a los cinco, tras dos años de incertidumbre para sus padres. "Cuando no sabían lo que tenía, tenían muchísimo miedo. Cuando les dieron el diagnóstico a todo el mundo le da cierta paz saber lo que pasa", afirma Alicia, quien destaca el papel fundamental de su madre, a la que considera su "heroína". Los tics no son solo movimientos; tienen consecuencias físicas y un enorme coste mental. Alicia ha sufrido lesiones a causa de ellos, como el desplazamiento de la mandíbula por un tic brusco, la rotura de una muela o el hundimiento de las yemas de los dedos. "Los tics de los ojos, aunque parezcan menores, si lo haces de una manera constante, como me pasaba a mí, pierdes cierto color, empiezas a ver los colores de un color más pastel", detalla. Esta lucha constante genera un agotamiento extremo. Alicia lo describe como si su cerebro estuviera partido en dos: "la otra mitad tiene que estar gestionando todo el rato los tics y los trastornos asociados que tienes, para que así no te arrolle el trastorno". Este esfuerzo de concentración, que ella llama "deporte mental", le permite minimizar los tics en una conversación, aunque duelan y sigan ahí. En cuanto al tratamiento, Alicia explica que se suelen usar antipsicóticos para rebajar el exceso de dopamina, pero no siempre funcionan al no ser específicos. Ella misma sufrió efectos secundarios graves en su infancia, como sobrepeso y problemas hormonales, por lo que actualmente prefiere métodos naturales. "Soy más fan del mindfulness, intentar trabajar con mucha relajación, gestión emocional, memoria muscular y pastillas naturales, para intentar no dañar a mi cuerpo", sostiene. Las emociones, tanto buenas como malas, influyen directamente en la intensidad de los tics. Una sobrecarga emocional, incluso por alegría, puede empeorar su estado. "Si yo estoy muy sobrecargada, funciono peor, entonces, tengo que ir más lenta para gestionar mejor los tics", explica. Por ello, su día a día se organiza en torno a la previsibilidad y la calma. Un ejemplo claro fue un viaje a Disneyland. "Nada más entrar, lo que hice fue sentarme y relajarme, no mostré ninguna emoción", relata. A su novio, preocupado, le explicó: "Como empiece a expresar lo contenta que estoy, se me va a mezclar con todos los tics, y al final me voy a hacer daño, no voy a poder disfrutarlo igual". Este autocontrol es necesario hasta en los momentos más felices. A pesar de todo, Alicia afronta su condición con naturalidad. En su trabajo, sus compañeras están informadas y la apoyan. Cuando conoce a gente nueva, si percibe extrañeza, lo comunica para evitar incomodidades. Su objetivo es normalizar el Tourette y que la sociedad comprenda que, detrás de los tics, hay una persona que lucha cada día por llevar una vida plena.