«Δεν μπορούσε να κινηθεί, δεν μπορούσε να μιλήσει, αλλά ήταν παρούσα»: Η ιστορία γυναίκας με σύνδρομο κλειδώματος

Η Ντανιέλα Γκατσάνο τιμήθηκε με τον τίτλο της Αξιωματικού του Τάγματος Αξίας της ιταλικής Δημοκρατίας, με την συγκλονιστική ιστορία της να προκύπτει από τον σύζυγό της, μετά από μήνες λανθασμένων διαγνώσεων για την υγεία της. Η 59χρονη, με καταγωγή από την Αλμπένγκα, ζει στη Μπρα, στην επαρχία του Κούνεο. Στις 27 Αυγούστου 2005, λίγες ώρες μετά τη γέννηση της δεύτερης κόρης της, Καμίλλα, υπέστη σοβαρή μεταγεννητική εγκεφαλική αιμορραγία και παρέμεινε σε κώμα για έξι μήνες. Οι γιατροί θεωρούσαν πώς είναι σε «φυτική κατάσταση», όμως τελικά αποδείχτηκε πως η διάγνωσή τους ήταν λανθασμένη. Όταν ένα χτύπημα των βλεφάρων αποκάλυψε την αλήθεια για το σύνδρομο του κλειδώματος Ο Λουίτζι Φερράρο, σύζυγος της Ντανιέλα Γκατσάνο, ήταν ο πρώτος που κατάλαβε ότι τα πράγματα δεν ήταν όπως τα έλεγαν οι γιατροί και η γυναίκα του είχε κανονικά τη συνείδησή της. «Καταλάβαμε ότι δεν ήταν σε μη αναστρέψιμη φυτική κατάσταση. Ευτυχώς για εμάς, ανήκε σε εκείνο το 38% των περιπτώσεων όπου η διάγνωση είναι λανθασμένη. Δεν μπορούσε να κινηθεί, δεν μπορούσε να μιλήσει, αλλά ήταν παρούσα»», διηγήθηκε. Το σημάδι που είδε ο Λουίτζι ήταν ένα μικρό χτύπημα των βλεφάρων, σχεδόν ανεπαίσθητο. Έτσι, αποφάσισε να επινοήσει έναν κώδικα, ομαδοποιώντας το αλφάβητο ανάλογα με τις κινήσεις των βλεφάρων, με αποτέλεσμα η σύζυγός του να αρχίσει να επικοινωνεί εκ νέου μαζί του. Η σωστή διάγνωση είναι το σύνδρομο του κλειδώματος, δηλαδή πλήρης συνείδηση και εγρήγορση, αλλά ολική παράλυση του σώματος. Υπαγόρευσε βιβλίο με πάνω από 110.000 χτυπήματα των βλεφάρων Μέσω αυτού του κώδικα, η Ντανιέλα έκανε κάτι εξαιρετικό: Υπαγόρευσε ένα βιβλίο με τίτλο «Οι μαγικές ιστορίες του μαγεμένου ξέφωτου», μια συλλογή παραμυθιών αφιερωμένη στα παιδιά της, Λεονάρντο και Καμίλλα. Για να το ολοκληρώσει, χρειάστηκαν πάνω από 110 χιλιάδες χτυπήματα των βλεφάρων. Ο τόμος, που εκδόθηκε από τις εκδόσεις Salani, έγινε επίσης ένα εργαλείο ευαισθητοποίησης και εντάχθηκε σε φιλανθρωπικά προγράμματα. Ετοιμάζεται επίσης μια έκδοση σε ακουστικό βιβλίο για άτομα με προβλήματα όρασης. Το 2007 η Ντανιέλα, μαζί με τον σύζυγο και τα παιδιά της, ίδρυσαν τον σύλλογο Amici di Daniela APS, ο οποίος ασχολείται με την προστασία, τη φροντίδα και τα δικαιώματα των ατόμων σε φυτική κατάσταση, ελάχιστης συνείδησης και με σύνδρομο του κλειδώματος. «Οι άξονες αυτής της αναγνώρισης είναι δύο. Ο πολιτιστικός, που σχετίζεται με το βιβλίο που γράφτηκε σε ακραία συνθήκη, και ο φιλανθρωπικός, που σχετίζεται με τη δραστηριότητα του συλλόγου», εξηγεί η Φεράρο. Ανάμεσα στα έργα που υλοποιήθηκαν είναι το Casa D Mare, στη Laigueglia, ένα προσβάσιμο σπίτι διακοπών για άτομα με σοβαρές αναπηρίες και φροντιστές, που από το 2018 έχει φιλοξενήσει πάνω από 150 άτομα. Σε φάση ανάπτυξης βρίσκεται και το Casa D Montagna, στο Calizzano, που σχεδιάστηκε ως χώρος ανακούφισης και φιλοξενίας για οικογένειες. Ο σύζυγος της Ντανιέλα δεν κρύβει τις καθημερινές δυσκολίες: «Η υποστήριξη δεν είναι ίδια σε όλα τα μέρη της Ιταλίας, και αυτό είναι βαθιά άδικο. Υπάρχουν οικογένειες που πρέπει να παλέψουν ακόμη και για να αποκτήσουν έναν ανυψωτήρα αξίας 900 ευρώ. Θα ήθελα να διασφαλίζεται η ίδια αξιοπρέπεια για κάθε ζωή». Κατά τη διάρκεια των συνεντεύξεων, η Ντανιέλα παρεμβαίνει πολλές φορές με τα μάτια της: Διορθώνει ημερομηνίες, διευκρινίζει λεπτομέρειες, ζητά να σβήσουν τον πολύ ζεστό αέρα. Συγκεκριμένα σημάδια μιας άγρυπνης, σταθερής, ενεργής παρουσίας. Σύμφωνα με τον δήμαρχο της Μπρα, Τζιάνι Φολιάτο, η τιμητική διάκριση έχει μια αξία που υπερβαίνει τη προσωπική διάσταση: «Αυτή η αναγνώριση δηλώνει ότι κάθε άτομο έχει μια θέση στην κοινωνία. Είναι σημαντικό και οι θεσμοί να θέτουν τις οικογένειες και τους φροντιστές σε συνθήκες ώστε να μην είναι μόνοι». Σήμερα η Ντανιέλα Γκατσάνο ζει στη Μπρα με τον σύζυγο και τα παιδιά της. Απόψε, μετά την επίσημη τελετή, πάνω από 250 άτομα την περιμένουν για να γιορτάσουν. Διαβάστε περισσότερα στο iefimerida.gr