"'너 어떡할래' 이렇게 물어보니까 갑자기 제가 숨이 콱 막혔다. 저에게 주어진 시간도 짧고 주어진 권한도 제한적이긴 하지만 모두가 절망하지 않고 희망을 안고 함께 살아갈 수 있는 세상을 만들기 위해 최선을 다하겠다." 이재명 대통령이 성탄절을 앞둔 24일 희귀질환을 겪는 환자와 그 가족들을 만나 표한 '책임감'이다. 이 대통령은 이날 오후 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 "치료·진단·복지지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있다"고 밝혔다. 특히 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"고 했다. 이날 간담회에 참석한 희귀질환자 가족들의 요청. 희귀·중증난치질환자의 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비와 활동지원 사업 확대 등에 대한 긍정적 신호였다. 다만 이 대통령은 이날 "(희귀질환자가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 모두 책임진다고 하는 것도 '과도한 지원 아니냐'는 반론도 있고, (여러분에 대한) 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이 매우 적은 측면도 있다"며 관련 정책 집행 및 재원 마련에 대한 사회적 협의 필요성도 함께 짚었다. "국가행정 총책임자로서 가장 급한 데부터 재원 집행하는데..." 사회적 협의 필요성에 대한 언급은 간담회에서 더 두드러졌다. 이 대통령은 '장애인 활동지원 서비스 시간을 추가해 달라'는 요청에 "국가행정을 총 책임지는 입장에서 보면 정해진 재원을 가지고 가장 중요하고 가장 급한 데부터 집행해 가는데 그 민원은 희귀환자만 아니라 장애인 사회 전반의 요구"라면서 정책 집행자로서의 어려움을 토로했다. 특히 이 대통령은 가용한 예산을 늘려야 한다면서 이를 위해 국가 경제를 키우되 선진국에 비해 낮은 조세부담률을 높일 필요도 있다고 언급했다. 전체 내용보기