Aunque hoy la infección por VIH es controlable y existen tratamientos eficaces, el virus sigue siendo un problema de salud global. Se estima que cerca de 41 millones de personas viven con VIH en el mundo y que solo en 2024 se registraron 1.300.000 nuevas infecciones. En España, ese mismo año se notificaron 3.340 nuevos diagnósticos, pero más de la mitad, el 51%, fueron tardíos, es decir, realizados cuando el sistema inmunitario de la persona ya estaba deteriorado. De las aproximadamente 150.000 personas con VIH en España, un 7,5% (unas 11.000) aún desconoce que vive con el virus . La falta de diagnóstico precoz sigue siendo, por tanto, uno de los mayores obstáculos para el control de la infección. Estas cuestiones centraron el foro organizado por Gilead Sciences en colaboración con ABC Salud con motivo del Día Mundial del Sida. En dicho encuentro se presentó « The moVIHe », un proyecto de Gilead diseñado para fomentar la conversación sobre el déficit de información en torno al virus y para romper miedos y estigmas, especialmente los relacionados con la prueba diagnóstica. «Debemos normalizar la prueba del VIH para diagnosticar lo antes posible», afirmó Inma Jarrín, investigadora del Instituto de Salud Carlos III e impulsora de la iniciativa. Jarrín reconoció que los avances son notables y que «estamos en el buen camino», pero insistió en que no es momento de relajarse: «Hay que reforzar la prevención, el diagnóstico precoz y el acceso universal al tratamiento antirretroviral». Destacó además la urgencia de llegar a las poblaciones más vulnerables, como las personas migrantes, para quienes reclamó «una atención rápida, real y sin barreras». Uno de los mayores progresos se ha producido en los tratamientos. «Todo ha cambiado radicalmente. La terapia antirretroviral ha transformado la vida de las personas con VIH, permitiéndoles tener una vida plena, equiparable a la de la población general», explicó Concha Amador, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Marina Baixa de Alicante. Los tratamientos actuales pueden reducir la carga viral hasta hacerla indetectable, y cuando una persona es indetectable no transmite el virus. Este concepto, conocido como I=I (Indetectable = Intransmisible), revolucionó la lucha contra el VIH . «Hace años era impensable. Tenemos la responsabilidad de repetirlo de forma clara y constante, porque muchas personas lo desconocen, incluidos profesionales sanitarios», insistió Amador. Estar indetectable no solo previene la transmisión, sino que mejora la adherencia, reduce el estigma y facilita las relaciones sociales, afectivas y sexuales. Sin embargo, para llegar a ese punto es imprescindible que las personas se hagan la prueba. «Cualquier persona con vida sexual activa debería realizarse un test al menos una vez en la vida, como recomienda la OMS», recordó Amador. Tanto ella como Jarrín insistieron en visibilizar la prueba del VIH como un examen más dentro del cuidado rutinario de la salud y en derribar las barreras que dificultan el acceso al sistema sanitario. Las organizaciones que trabajan en el ámbito del VIH llevan años impulsando esa normalización. «Realizamos campañas para poblaciones vulnerables y tenemos en cuenta los determinantes sociales de la salud. Muchas personas migrantes llegan sin recursos ni acceso al sistema sanitario. Por eso promovemos los test rápidos y derivamos a quienes dan positivo», señaló Carmen Martín , coordinadora de ACAS y presidenta de CESIDA. También trabajan con hombres que tienen sexo con hombres, grupo que concentra cerca del 50% de los nuevos diagnóstico, y con otras poblaciones invisibilizadas, como mujeres trans, trabajadoras sexuales, mujeres migrantes o mujeres heterosexuales que no perciben riesgo. Martín habló desde su experiencia personal. «Me diagnosticaron con 19 años, en 1991. Entonces era casi una sentencia de muerte. Me enfrenté a la idea de no tener futuro, pareja, hijos… incluso a la idea de morir ». Con los años, sin embargo, tuvo que afrontar otros desafíos: querer ser madre, demostrar que estando indetectable no transmitiría el virus y soportar comentarios hirientes como que su hijo era «el niño de una mamá con VIH». «Lo que duele no es el virus, es el estigma. Es el juicio, la pregunta de '¿y tú cómo te infectaste?', como si hubiera una culpa». Los avances acumulados son fruto del esfuerzo de muchos actores, incluida la industria farmacéutica. María Río , directora general de Gilead España y Portugal, recordó que la compañía nació en 1987, en pleno inicio de la pandemia del sida, con el objetivo de desarrollar soluciones en un contexto en el que la muerte era el horizonte inmediato. «Para nosotros ha sido un camino paralelo a la historia del VIH. Estamos orgullosos de haber contribuido a convertir una infección mortal en una infección crónica». En casi cuatro décadas destacó dos hitos clave: el desarrollo del primer tratamiento completo en una sola pastilla diaria, que transformó la calidad de vida, y la profilaxis preexposición, que ha permitido avanzar en prevención. Río señaló que el futuro pasa por adaptar los tratamientos a las necesidades de cada persona : pautas semanales, mensuales, trimestrales o incluso semestrales, y en prevención, dosis anuales. Mencionó también el horizonte de la curación, «un reto difícil, pero no más difícil que otros que ya fueron conquistados». Aun así, el estigma continúa siendo uno de los mayores frenos. Un 10% de la población española declara que no querría relacionarse con alguien con VIH y un 26% de los profesionales sanitarios atiende a estas personas usando doble guante. Martín lo vive a diario: «El estigma no solo me afecta a mí, también a quienes me acompañan». La desinformación es la raíz de muchas actitudes discriminatorias. Incluso personas con diagnóstico reciente conservan prejuicios interiorizados previos al saber que vivían con el virus. «Aunque estén indetectables, temen transmitirlo. El miedo a dañar a otra persona es muy difícil de superar», explicó Martín. Por eso insiste en divulgar el mensaje I=I: «Lo pondría en todas partes, incluso en el árbol de Navidad». La falta de formación afecta también a parte del personal sanitario. «Muchos profesionales no especializados derivan con demasiada rapidez por desconocimiento. Necesitamos formación continua, no solo durante la Semana del Sida», subrayó Amador. El estigma genera ansiedad, tristeza, depresión, aislamiento y menor adherencia al tratamiento. Por eso es esencial crear espacios seguros donde las personas se sientan respetadas. Río planteó actuar en varios niveles: mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes, fomentar el apoyo entre pares y empoderar a las personas con VIH. En este contexto surge la campaña global «Ahora Tú», que promueve que cada paciente tome el control de su salud e incluye acciones educativas para la población general. «Necesitamos más educación sexual y campañas de sensibilización», insistieron las expertas. Un ejemplo es «Experimentando el VIH», un proyecto que reúne a 14 personas anónimas expuestas a dinámicas que cuestionan sus prejuicios y que terminan el día con una mirada diferente hacia la infección. El impacto psicológico del estigma es profundo. La ansiedad, la depresión y el insomnio son mucho más frecuentes entre personas con VIH y suelen estar infradiagnosticados. «La ocultación por miedo genera angustia y soledad; pero la visibilidad también implica enfrentarse a juicios constantes», dijo Martín. Por eso reclama « visibilidad, sí, pero también cuidado, respeto, igualdad de trato y derechos ». El VIH está controlado médicamente, pero no socialmente. « El gran reto es acabar con el estigma y la discriminación », resumió Jarrín. Río coincidió: «Tenemos herramientas para cambiar el curso de la infección, pero necesitamos el compromiso de todos: administraciones, profesionales, comunidad e industria». Carmen Martín, que lleva 34 años conviviendo con el virus, cerró con un deseo sencillo pero revelador: «Lo único que le pido al futuro es morirme sin estigma».