La historia de Darío es la de una lucha compartida por solo dos familias en toda España. Este niño sevillano de 8 años convive, al igual que Quim en Menorca, con una enfermedad ultrarrara que afecta al desarrollo neurobiológico y de la que apenas existen registros. Su madre, Ana Carrasco, ha compartido su testimonio en el programa ‘Herrera en Cope Sevilla’ para dar visibilidad a su caso y a la esperanza que han depositado en la Universidad Pablo de Olavide. Darío tuvo un desarrollo completamente normal hasta los diez meses. Fue en ese momento cuando su familia se dio cuenta de que algo no iba bien. “Él empezó a dejar de poder sujetar su cabeza, se le caía hacia los lados, y poco a poco fue perdiendo las capacidades que tenía”, explica su madre. Este fue el inicio de un proceso degenerativo que le hizo perder el control del tronco, el uso de sus manos y la capacidad de gatear. El camino hacia el diagnóstico fue largo y tedioso, duró siete años. Tras las pruebas habituales sin resultados, los análisis genéticos confirmaron finalmente la enfermedad en marzo de este mismo año. “Hemos tardado siete años en poder tener el diagnóstico”, lamenta Ana. Este síndrome está clasificado como ultrarraro por su bajísima prevalencia. Se trata de una enfermedad de herencia genética autosómica recesiva, lo que significa que ambos padres tienen que ser portadores. La mutación afecta directamente a la mitocondria, el motor energético de las células del cuerpo. Según detalla Ana, el problema reside en que las células, “al no tener la suficiente energía para funcionar, pues van fallando”. Esto es especialmente crítico en las neuronas, que son las que más energía demandan. En el caso de Darío, esta deficiencia ya ha provocado un daño cerebral, causando la pérdida progresiva de sus capacidades. Inicialmente, a la familia le comunicaron que no existían más casos en España. Sin embargo, buscando posibles tratamientos, encontraron a la familia de Quim en Menorca. “Dentro de la pena que te pueda generar este tipo de diagnóstico, fue una alegría, porque no estás solo en esto”, confiesa Ana. Ahora, las dos familias se han unido para luchar por sus hijos. Su esperanza está en un proyecto de investigación en la Universidad Pablo de Olavide que podría derivar en un tratamiento. Como no existe inversión para una enfermedad tan rara, las familias deben costearlo íntegramente: un total de 100.000 euros para dos años de estudio. Para recaudar los fondos, han creado la asociación ‘Un guerrero llamado Darío’ y una campaña de pulseras solidarias. Se pueden realizar donaciones directas a través de su número de cuenta en La Caixa o adquirir las pulseras por un donativo de dos euros. Los puntos de contacto son sus redes sociales (Instagram y Facebook) y las sedes de la Hermandad de la O y la Hermandad del Carmen de San Leandro en Sevilla.