Família de menino com doença rara alerta para golpe com nome da campanha A família de Arthur Jordão, menino de seis anos que luta contra uma doença rara e precisa de um medicamento que custa R$ 17 milhões, alertou sobre a ação de estelionatários que estariam usando o nome da campanha para aplicar golpes em Sorocaba (SP). O alerta foi divulgado nas redes sociais da família. Segundo a publicação, criminosos estariam criando e compartilhando chaves PIX falsas, alegando que as doações fariam parte da arrecadação destinada ao tratamento da criança. Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp Arthur foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara e progressiva. Para o tratamento, ele precisa de um medicamento de alto custo, que ainda não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A família orienta que, antes de realizar qualquer doação, os interessados verifiquem se estão utilizando a chave PIX correta e confirmem se o nome exibido como destinatário é Arthur Jordão Lara. Até a última atualização desta reportagem, a campanha havia arrecadado R$ 795 mil. Família de Arthur Jordão alerta sobre golpe com nome da campanha em Sorocaba (SP) e reforça chave PIX correta para a doação arthursorocaba/Instagram Caso de Arthur A família do menino entrou com um processo na Justiça e tenta conseguir o medicamento, que custa R$ 17 milhões, para tratar Arthur Jordão. O menino foi diagnosticado com DMD, doença genética degenerativa e progressiva que afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso. Initial plugin text Conforme a família, no diagnóstico dele, a previsão é que a evolução da doença trará a perda da capacidade de andar aos 11 anos, o uso de respirador aos 20 anos, e a morte aos 30 anos. A fraqueza muscular que acomete pacientes com DMD é causada por uma mutação genética, que impede o corpo de produzir a distrofina, uma proteína que estabiliza a membrana dos músculos e atua como amortecedor quando eles se contraem. Sem ela, os músculos enfraquecem e se danificam, perdendo a capacidade de se reparar após lesões. A Anvisa concedeu, em caráter excepcional, o registro do primeiro medicamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças com distrofia muscular de Duchenne. Mas, a indicação é restritiva somente para pacientes que andam de forma independente, ou seja, sem cadeira de rodas ou andador, e que tenham entre quatro e sete anos de idade. Arthur Jordão, de cinco anos, morador de Sorocaba (SP), convive apenas com os pais e em isolamento para não contrair doenças TV TEM/Reprodução Veja mais notícias da região no g1 Sorocaba e Jundiaí VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM