"Angefangen hat alles damit, dass meine Beine immer dicker wurden", erinnert sich Teresa N. Die damals 21-Jährige schob die Veränderungen zuerst auf ihr Training. "Ich dachte, es könnten Muskeln sein, weil ich viel Sport gemacht habe." Nach einigen Monaten tauchten Dehnungsstreifen an der Innenseite ihrer Oberschenkel auf, Berührungen wurden zunehmend schmerzhaft. "Da wurde mir klar: Das kann nicht vom Sport kommen." Heute weiß Teresa N., was hinter den damals rätselhaften Beschwerden steckte. "Es waren erste Anzeichen meines Lipödems." Fettverteilungsstörung mit schmerzhaften Folgen "Das Lipödem ist eine symmetrische Fettverteilungsstörung", erklärt Maria Wiedner, Fachärztin für Plastische und Ästhetische Chirurgie und Lipödem-Spezialistin. Es führt zu Schwellungen an Armen und Beinen, insbesondere an den Oberschenkeln. Die  Bereiche erscheinen unproportioniert und neigen zu blauen Flecken. Das Lipödem ist keineswegs nur ein ästhetisches Problem: Betroffene kämpfen mit ständigen Schmerzen . "Typisch sind Spannungsschmerzen, die im Laufe des Tages zunehmen. Manche beschreiben sie als muskelkaterähnlich", sagt Wiedner. Häufig treten Druckschmerzen auf. "Viele zucken  zurück, wenn sie liebevoll vom Partner berührt werden, weil es so weh tut." Betroffen sind fast ausschließlich Frauen , da das Lipödem mit den weiblichen Geschlechtshormonen in Verbindung steht, erklärt Wiedner. Die genauen Ursachen sind jedoch unklar. "In vielen Familien tritt das Lipödem gehäuft auf, was auf eine genetische Komponente hindeutet." Die chronische Erkrankung verschlechtert sich meist schubweise durch hormonelle Veränderungen in der Pubertät, Schwangerschaft oder den Wechseljahren. Auch großer Stress kann einen Schub begünstigen. "Wenn mir jemand über das Bein streichelt, fühlt es sich an wie kleine Messerstiche" Auch Teresa N. leidet unter Schmerzen: "Wenn mir jemand über das Bein streichelt, fühlt es sich an wie kleine Messerstiche. Nach langen Tagen spüre ich starke Schmerzen – als würden meine Beine von innen heraus explodieren." Vor der Diagnosestellung setzte der Wienerin die Ungewissheit zu: "Wenn die Beine immer dicker werden und man nicht weiß, warum, ist das sehr belastend." Auf die Idee, dass ein Lipödem hinter ihren körperlichen Veränderungen stecken könnte, kam Teresa N. durch Instagram . "Ich sah Videos einer Influencerin mit Lipödem, deren Beschwerden meinen sehr ähnlich waren." Auf Plattformen wie Instagram oder Tiktok finden sich tatsächlich inzwischen zahlreiche Videos, in denen Betroffene offen über ihr Leben mit Lipödem sprechen. Nicht immer ist klar, ob sie tatsächlich die Diagnosekriterien erfüllen. Immer wieder betonen Fachleute, dass ungeprüfte Gesundheitsinformationen im Netz insbesondere junge Nutzerinnen und Nutzer verunsichern können. Nach einer Internetrecherche ließ sich die Wienerin vom Hautarzt an einen Spezialisten überweisen. "Per Ultraschall konnte man erkennen, dass ich Fettgewebe an ungewöhnlichen Stellen habe. An den Schienbeinen war eine zwei Zentimeter dicke Fettschicht sichtbar. Für den Arzt war klar, dass es sich um ein Lipödem handelt." Oft mit Übergewicht verwechselt Das Lipödem wirkt sich auch auf die Psyche aus, weiß Wiedner. "Viele Betroffene entwickeln Depressionen, da sie oft Hänseleien oder Mobbing ausgesetzt sind. Die Schwellungen erschweren es, passende Kleidung zu finden, und sie werden häufig als dick und faul abgestempelt." Trotz des wachsenden Bewusstseins für die Erkrankung werde das Lipödem nach wie vor auch von ärztlicher Seite oft mit Übergewicht verwechselt. "Besonders bei niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten gibt es Wissenslücken, die sich nur langsam schließen." Merkmal des Lipödems ist, dass sich das krankhaft vermehrte Fettgewebe weder durch Diäten noch durch Sport reduzieren lässt. "Das Lipödem ist eine Krankheit – Betroffene sind nicht einfach dick", betont die Expertin. Sie schildert den eindrücklichen Fall einer Magenband-Patientin: "Nach der Operation nahm sie überall deutlich ab, doch an den vom Lipödem betroffenen Stellen blieb das Fettgewebe unverändert." Ein Lipödem kann zwar durchaus mit Übergewicht oder Adipositas einhergehen. Wiedner erklärt: "Häufig entsteht dennoch ein frustgetriebener Teufelskreis, da Patientinnen zu Sport und Diäten geraten wird, sie aber feststellen, dass dies kaum Wirkung zeigt – und resignieren." IMAGO/Funke Foto Services/IMAGO/Funke Foto Services/UlrichxvonxBorn Vom Lipödem betroffene Frauen demonstrieren in Deutschland für die Akzeptanz der Erkrankung. Fettabsaugung: Betroffene scheitern oft an den Krankenkassen Der Teufelskreis lässt sich durch eine Fettabsaugung durchbrechen. In Österreich beklagen Betroffene seit Jahren den schwierigen Zugang zu einer Liposuktion auf Krankenschein. "Die Behandlung besteht in erster Linie aus konservativen Maßnahmen", heißt es auf KURIER-Anfrage von der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK). Dazu gehöre das Tragen von Kompressionsbekleidung, Bewegungstherapie sowie Lymphdrainagen. Bringen diese Maßnahmen nach sechs Monaten keine "ausreichende Beschwerdelinderung", sei eine Kostenübernahme möglich – unabhängig vom Krankheitsstadium, wie man betont. In Deutschland wurde jüngst intensiv über Therapieoptionen diskutiert. Lipödem-Betroffene können dort künftig unabhängig vom Erkrankungsstadium eine bezahlte Liposuktion erhalten. Bisher wurde die Kosten nur bei einem Lipödem im Stadium III (siehe Infobox) übernommen. Die Entscheidung basiert auf den Ergebnissen der LIPLEG-Studie, die den Nutzen der Liposuktion mit der konservativen Therapie verglich. "Die Studie zeigte, dass die Liposuktion der konservativen Therapie überlegen ist", erklärt Wiedner. Konservative Maßnahmen bleiben auch in Deutschland Voraussetzung für eine OP. Bei einem Body-Mass-Index (BMI) über 35 kg/m² muss außerdem zuerst eine Adipositas-Behandlung erfolgen. "Für mich war klar, dass ich mir das nicht leisten kann" Auch Teresa N. absolvierte eine konservative Therapie. "Am Ende wurde mir jedoch gesagt, dass sich meine Beschwerden langfristig nur durch eine Fettabsaugung verbessern würden." Der Spezialist schätzte die Kosten der OP auf 20.000 Euro. "Mir war klar, dass ich mir das nicht leisten kann." Schließlich wurde der Eingriff von ihrer Krankenkasse genehmigt. "Ich weiß von anderen, wie schwierig es sein kann, die OP bewilligt zu bekommen", erzählt Teresa, die auch in der Selbsthilfegruppe Lipödem Österreich aktiv ist. Dass ein Lipödem nicht zwangsläufig mit Übergewicht einhergeht, zeigt der Fall von Teresa N. Zu Beginn ihrer Symptome war sie normalgewichtig. "Nach fast zwei Jahren bin ich laut BMI jetzt leicht übergewichtig. Mittlerweile sind auch meine Oberarme betroffen." Die Operationen – insgesamt sind drei Eingriffe geplant – stehen Teresa N. noch bevor. "Ich freue mich darauf. Mir geht es weniger darum, dass meine Beine schlanker werden, sondern darum, endlich keine Schmerzen mehr zu haben." Das Lipödem kann trotz einer Operation zurückkehren, erklärt Wiedner. "Die OP bekämpft jedoch die Schmerzen zuverlässig." Ernährung und Bewegung als wichtige Bausteine Studien haben gezeigt, dass in Blutproben von Lipödem-Patientinnen bestimmte entzündliche Marker verstärkt nachweisbar sind. Langfristig sind Ernährung und Bewegung deshalb wichtig, um das Lipödem zu kontrollieren. "Gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung sind essenziell, besonders um Entzündungen im Körper zu reduzieren", so Wiedner. Gesucht wird nach wie vor nach einem eindeutigen Diagnosemarker. "Im Idealfall ließe sich das Lipödem durch eine einfache Blutabnahme bestimmen. Derzeit sind wird auf die Anamnese und das klinische Bild angewiesen", sagt Wiedner. Teresa N. sieht beim gesellschaftlichen Bewusstsein noch Defizite: "Das Lipödem ist eine Erkrankung, für die keine Frau etwas kann. Es ist eine Frechheit, dass die operative Behandlung in manchen Fällen nicht von den Krankenkassen übernommen wird und Betroffenen unterstellt wird, sie wollten nur eine kosmetische Absaugung auf Kosten der Krankenkasse." Ihre Botschaft an betroffene Frauen: "Bei Verdacht sollte man einen Spezialisten aufsuchen und den Austausch mit anderen Betroffenen suchen – so fühlt man sich mit dem Thema nicht allein."