La odisea de María contra la burocracia y la soledad: «El rol de cuidador no se asume, se tiene de repente»

El 8 de abril de 2023, la vida de María Hernández y Jorge Pérez, una pareja activa y deportista con una situación económica desahogada, se detuvo. Un paro cardíaco fulminante dejó a Jorge con un daño cerebral severo , una minusvalía del 79% y una dependencia de Grado 3. Lo que siguió fue una odisea médica de meses y, lo que es más duro, un vuelco mental para María. «El rol del cuidador no se asume, se tiene de repente», relata María. Ella se vio obligada a asumir este nuevo papel sin formación ni preparación . La asimilación psicológica es tremenda: «Tu cabeza tiene que asimilar que has perdido a tu pareja, que ahora tienes un hijo muy grande. En tan poco tiempo, ni siquiera puedes llorar esa pérdida». La primera dificultad fue la burocracia. El alta médica llegó a los seis días, dejando a María sola para buscar un centro de ingreso, mientras iniciaba la gestión de la dependencia y la discapacidad. Cuando por fin Jorge regresó a casa, la realidad económica golpeó de lleno: su pensión no cubría los 2.000 euros mensuales de un centro de rehabilitación neurológica . Fue gracias a la ayuda inicial de su hijo y la «suerte» de una rápida concesión del grado de dependencia por la Comunidad de Madrid, que pudieron acceder a centros más asequibles. En el día a día, María se enfrenta a una rutina intensa que arranca a las ocho, recordando a Jorge su agenda diaria debido a su problema de memoria, ayudándole con el aseo y preparándolo para el centro. Esta rutina no está exenta de tensión , pues la velocidad es crucial: «A veces estoy como que va lento y me pongo nerviosa, tengo que ir con prisa porque si no, el conductor se va». Más allá de la logística, María se enfrenta a la incomprensión social. Odia la palabra «pobrecito» con toda su alma. «No vale para nada, solo vale para dar pena. Jorge no es pobrecito, es una persona que está aquí y hay que ayudar , pero no es pobrecito«, sentencia, señalando que a menudo se siente juzgada en público cuando intenta fomentar la autonomía de su marido, como pedirle que vaya solo al baño. Fue buscando recursos por internet cuando María encontró la Escuela de Cuidadores de Fundación La Caixa. «Vi que era un taller de cuidadores y pensé: 'me lo han puesto a huevo, es lo mío '«, recuerda. Participar en el curso online fue crucial, pues le permitió compartir experiencias con otros diez cuidadores y contar con la moderación de una psicóloga. «Compartimos los horrores de cada uno y eso te ayuda. Escuchas historias y puedes coger ideas o cosas que hacen que te vienen bien para incorporarlas en tu rutina», explica. Los talleres le permitieron ver que había gente que lo llevaba peor o que había asumido el rol de manera diferente, un ejercicio que ella valora como «valiente» . Recomendaría sin dudar estos talleres a otros cuidadores, insistiendo en que la ayuda psicológica es vital para gestionar las emociones. Después de pasar por la etapa más dura, donde confiesa haberse vuelto «más dura y más fuerte» con el entorno, María ha aprendido a priorizar su bienestar. Su lema es no perder su propia vida. «Es muy importante tener tu tiempo, tu espacio, sacarlo de donde sea», afirma. En su caso, esto significa ir al gimnasio al mediodía y, sobre todo, tener tiempo a solas con los amigos para «desahogarse, reírse o tomarse unas cervezas». Insiste en la importancia de desconectar totalmente, incluso haciendo viajes cortos : «No llamar qué tal ni nada, o sea, no existes hasta que vuelvas». Ella considera que cuidar ese espacio personal es lo principal para no caer en la depresión. María y sus dos hijos se han convertido en una piña , con un vínculo familiar mucho más fuerte que antes. Sin embargo, su mayor deseo es que sus hijos sigan sus vidas lejos, pues «esto engancha», en una muestra de amor incondicional para que ellos no sacrifiquen su futuro. Finalmente, María pide a las administraciones públicas más agilidad en los trámites y más recursos psicológicos para el cuidador, que a menudo se siente abandonado y vulnerable. Su historia es un testimonio de valentía, con la esperanza de que aporte a otras familias la convicción de que hay que seguir tirando para adelante.