B92 Majka "deteta leptira": 2006. deca nisu imala ni za zavoje, užasavajuće; Od 2012. se situacija menja FOTO
Državna briga o deci oboleloj od retkih bolesti značajno je unapređena poslednjih godina. O drastičnoj razlici u odnosu na period pre 2012. govorila je Sandra Pavlović, majka mladića obolelog od bulozne epidermolize.