Duas irmãs australianas convivem desde o nascimento com uma doença genética raríssima que transforma minutos ao sol em um risco grave à saúde. Amielle Walker, de 12 anos, e Taya Walker, de 7, foram diagnosticadas com xeroderma pigmentoso (XP), condição hereditária que atinge cerca de uma em cada um milhão de pessoas no mundo e torna os raios ultravioleta (UV) altamente tóxicos para a pele. Dermatillomania: Giulia Costa revela transtorno e especialista alerta sobre cuidados com a saúde Saiba como roupas íntimas masculinas podem influenciar saúde testicular e produção de espermatozoides A doença faz com que qualquer exposição solar provoque bolhas, inchaço e queimaduras, além de aumentar em até 10 mil vezes o risco de câncer de pele. Por isso, sempre que saem de casa, as meninas precisam usar várias camadas de roupas com proteção UV, incluindo mangas compridas, luvas e um capuz plástico com filtro especial. XP aumenta drasticamente o risco de carcinoma basocelular, carcinoma espinocelular e melanoma Divulgação/GoFundMe Diagnóstico tardio e mudança radical na rotina A mãe das meninas, Yvette Walker, relatou, nesta sexta-feira (16), ao Daily Mail que percebeu ainda cedo que algo não estava normal. Segundo ela, a pele das filhas ficava inchada e avermelhada após a exposição ao sol, mas, por anos, ouviu de médicos que se tratava apenas de sensibilidade cutânea. “Eu sabia que não era isso, que havia algo mais”, afirmou. O alerta definitivo veio em dezembro de 2020, quando a família voltou de férias e encontrou o rosto de Amielle inchado, vermelho e com sinais de queimadura. Uma nova dermatologista, então, diagnosticou as duas irmãs com xeroderma pigmentoso, condição associada a tumores como carcinoma basocelular, carcinoma espinocelular e melanoma. Cerca de 25% dos pacientes também desenvolvem alterações neurológicas, como perda auditiva progressiva. A partir do diagnóstico, a rotina da família mudou completamente. Janelas da casa, dos carros e das escolas passaram a contar lembradas com filtros UV, e atividades simples, como ir à escola, praticar esportes ou encontrar amigos, precisaram ser reavaliadas. Yvette relata que o círculo social da família diminuiu, já que muitos pais têm receio de cuidar das meninas por medo de não saber lidar com a condição. Desde o nascimento, as irmãs de Phillip Bay, em Sydney, têm os rostos queimados após a exposição aos raios ultravioleta (UV) (na foto, Amielle quando era bebê) Divulgação/GoFundMe Apesar de considerar a possibilidade de deixar a Austrália, a família decidiu permanecer no país. Além do filho mais velho, Quinn, de 15 anos, já estar adaptado, os pais concluíram que a exposição aos raios UV representaria um desafio em qualquer lugar do mundo. Hoje, os Walker fazem parte de uma comunidade global online dedicada ao xeroderma pigmentoso, que reúne apenas cerca de 120 membros, incluindo seis famílias australianas. Para oferecer mais segurança às filhas, a família arrecada recursos para construir uma estrutura protegida contra raios UV no quintal, orçada em cerca de US$ 280 mil, além de planejar a reforma da garagem para criar uma área de lazer totalmente segura. Uma campanha no GoFundMe já arrecadou aproximadamente US$ 102 mil. “A XP não tem cura e seu efeito é cumulativo”, disse Yvette ao Daily Mail. “Não podemos impedir que ela aconteça, mas podemos fazer o máximo para garantir que nossas filhas tenham a melhor qualidade de vida possível.”