Родители детей с редкими заболеваниями, которые периодически получали консультации у специалистов РЦОЗ в Астане, узнали, что центр якобы прекратил своё существование. Им сообщили, что теперь функции по учёту, ведению и сопровождению орфанных пациентов закрепляют за управлениями здравоохранения регионов.