Las enfermedades raras son muy poco frecuentes, en su mayoría incurables y, además, muy difíciles de dimensionar porque hasta hace poco más de diez años ni siquiera existía un registro de estas patologías. En Navarra, el Registro de Enfermedades Raras (RERNA) se creó en 2013 y en este momento tiene contabilizados un total de 2.160 casos de enfermedades raras, una cifra que –según María José Lasanta, responsable del RERNA– representa una “mínima parte” del total de casos que se estima que puede haber en la Comunidad Foral.