La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España. "Celebrar el 28 de febrero significa recordar que la baja prevalencia no debe significar baja prioridad en la agenda pública", indicó Visitación Ortega, portavoz de ASTUCE Spain. El oligodendroglioma es un tumor primario del sistema nervioso central que se origina en el cerebro o la médula espinal que se presenta entre los 35 y 44 años, mayoritariamente. Entre sus síntomas más típicos se encuentran las convulsiones, el dolor de cabeza, alteración del pensamiento y la memoria, debilidad, entumecimiento o problemas de equilibrio y movimiento. El tratamiento incluye la cirugía (si es posible), seguida de la radiación, la quimioterapia y la participación en ensayos clínicos, aunque actualmente no se encuentra ninguno disponible. La asociación ha reforzado su argumentación con datos sólidos que demuestran que estos tumores cerebrales cumplen estrictamente con los criterios de baja prevalencia de la Unión Europea para ser considerados como enfermedad rara. Según los datos analizados por la asociación, los oligodendrogliomas tienen una incidencia en España muy baja, con apenas 0,27 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año. Esta cifra es incluso inferior a la media europea, situada en 0,4 casos por 100.000 habitantes. "Estamos ante una enfermedad ultra-rara en la práctica, pero que carece de esa protección oficial en nuestro país. Es más fácil que te toque la lotería de Navidad que tener un oligodendroglioma", señala Visitación Ortega. El criterio europeo para que una enfermedad sea considera rara es que tenga una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. "En la asociación apodamos a este tipo de cánceres como 'la enfermedad de la hipoteca'. No es un calificativo banal, sino el reflejo claro de la crueldad y crudeza de estas enfermedades. Unos cánceres que llegan con un diagnóstico demoledor en una etapa crucial de la vida: hombres y mujeres de entre 35 y 44 años, que se encuentran consolidando su carrera laboral, iniciando su proyecto familiar y muchas veces con hijos pequeños". Así lo explica José Luis Mantas, paciente de oligodentroglioma y presidente de ASTUCE Spain. El hecho de que no se catalogue esta enfermedad como "rara" supone un obstáculo crítico para los pacientes y sus familias, ya que dificulta la creación de protocolos de tratamiento específicos. Según la asociación, la inclusión de los oligodendrogliomas en el registro nacional de enfermedades raras mejoraría la atención multidisciplinar mediante la derivación a centros de excelencia, garantizando una atención equitativa y especializada en todo el territorio. También permitiría fomentar la investigación específica y la atracción de ensayos clínicos internacionales a España y agilizar el acceso a nuevos tratamientos, como vorasidenib, un fármaco aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA...