Η πρόοδος στις θεραπείες των σπάνιων νόσων αλλάζει τα δεδομένα, όμως η ποιότητα ζωής απαιτεί ολιστική φροντίδα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης επισημαίνει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος