Τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο VHL σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και ειδικού μητρώου ανέργων ΑμεΑ, ζητάει μεταξύ άλλων η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος από την Πολιτεία.