Vísir Þúsundir í slæmri stöðu, stjórnvöld verði að bregðast við
Framkvæmdastjóri Einstakra barna segir velferðarkerfið hafa brugðist stórum hluta þeirra næstum níu hundruð barna sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Aðstandendur rekist oftar en ekki á veggi sem hafi þungbær áhrif. Nauðsynlegt sé að hefja undirbúning að miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma.