Lucía es una niña dulce, sonriente que a la que le gusta jugar con los amigos en el cole, pintar y escuchar música. A los 7 años se le diagnosticó una enfermedad rara, sarcoma de ewing. Solo existen tres casos por cada millón de habitantes y en España se detectan unos 30 casos al año en menores de 14 años y alrededor de 50 anuales con adolescentes y adultos jóvenes. La pequeña tenía fuertes dolores en la pierna y se despertaba llorando. Su madre, Virginia, explicó que “no se mantenía en pie y se despertaba con fuertes dolores y los médicos del Hospital de Ourense no encontraban la causa y pensaron que eran dolores psicosomáticos”. Sin embargo, con el tiempo se descubrió que “le estaba creciendo un tumor del tamaño de un puño en el psoas, le pinzaba un nervio y se le introdujo por la médula”. Tras detectarlo, evitaron que se extendiese el tumor ya que “la operaron de urgencia porque estuvo a punto de quedarse en una silla de ruedas”. Tras el diagnóstico, comenzaron las intervenciones y tratamientos con sesiones de quimioterapia durante meses en el Hospital Alvaro Cunqueiro de Vigo y una operación muy grave para quitar el tumor en el Hospital de La Paz. El sarcoma de ewing es un cáncer que solo afecta a niños, adolescentes y adultos jóvenes. Se trata de tumores raros que aparecen en huesos o partes blandas y, en la actualidad, existen 150 tipos diferentes. Lucía vive en la aldea de Acevedo en el municipio de Xunqueira de Ambía donde le gusta ver los paisajes, va al cole CEIP Padre Crespo y va a clases de pintura a Cabalo fosforito que está situada en el barrio de A Ponte en la ciudad de Ourense. “Tengo unos amigos maravillosos y me gusta jugar mucho con ellos en el cole” señaló Lucía en una entrevista en los estudios de COPE Ourense. PROPIO PROYECTO DE RECAUDACIÓN PARA INVESTIGAR La madre de Lucía inició una campaña para visibilizar esta enfermedad y comenzó un proyecto propio de recaudación para donar el dinero a la investigación de esta enfermedad rara. El primer proyecto fue un bolso solidario y se vendieron 100 unidades en 10 días. Virginia manifestó que en este camino recibió el apoyo de muchas personas como Marta, de Cabalo fosforito, para “elaborar mochilas o bolsos solidarios y realiza Marta la serigrafía manual”; Iván, fotógrafo y que realiza videos, que ayudó con un cortometraje documental sobre “La Luz de Lucía” o en “La Travesía Solidaria”; o la poeta Ana con dos poemas preciosos para Lucía y para los sarcomas. Este sábado, día 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras y el sarcoma de ewing es una de esas enfermedades raras. “Cuando le toca a un hijo un cáncer es lo peor y no sabes cómo hacer cuando tienes una enfermedad rara como la de Lucía pero te pones a luchar” afirmó esta madre coraje, quien pide a la sociedad más concienciación y “ayudar porque es muy fácil y muy necesario”. Esta niña de 10 años necesitará revisiones siempre pero sonríe cada día a la vida y es que, como se puede ver en el documental, la Luz de Lucía brilla con fuerza.