Svetovni dan redkih bolezni, ki ga zaznamujemo danes, je globalno gibanje, ki opozarja na izzive ljudi, ki živijo z redkimi boleznimi. Zavzema se za enakovredne možnosti v družbi in zdravstvenem sistemu, hitrejše poti do diagnoze ter dostopne in učinkovite terapije za vse bolnike. Z redkimi boleznimi se po svetu sooča 300 milijonov ljudi.