۴۹۵ بیماری نادر در ایران شناسایی شد / تاثیر آلودگی هوا بر جنین

ادراکی با بیان اینکه ۴۹۵ بیماری نادر در ایران تشخیص داده شده، تصریح کرد: کمیسیون‌های پزشکی بیماری‌های نادر را تشکیل می‌دهیم و تعداد زیادی از بیماران در هر کمیسیون شناسایی می‌کنیم. برخی بیماری‌های نادر که در ایران وجود دارد در سایر کشورها ناشناخته است؛ به نحوی که تنوع بیشتری از این بیماری‌ها در کشور داریم. روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن، پرهزینه و چندسیستمی که درمان آنها نه مقطعی، بلکه مادام‌العمر است و کوچک‌ترین وقفه در تأمین دارو می‌تواند روند درمان را به نقطه آغاز بازگرداند. در ایران تاکنون صدها نوع بیماری نادر شناسایی شده، اما چالش‌هایی همچون نبود غربالگری گسترده، ازدواج‌های فامیلی، افزایش سن بارداری، کمبود بودجه دارویی، دشواری واردات و پوشش ناقص بیمه‌ای، همچنان مسیر درمان و پیشگیری را ناهموار کرده است.