Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Þegar að maður eignast barn þá hefur maður væntingar um framtíðina, maður sér fyrir sér fyrstu skrefin, fyrsta skóladaginn, ferminguna, fullorðinsárin, bílprófið, giftingu og barnabörn. Svo koma veikindin og síðar greiningin,  það er sjaldgæfur sjúkdómur.  Nafn á sjúkdómi sem maður hafði aldrei heyrt áður en mun aldrei aftur Lesa meira