Me rastin e Ditës botërore të sëmundjeve të rralla – 28 Shkurt dhe përfundimin e sezonit të tetë të projektit “I njohim sëmundjet e rralla”, qëllimi i së cilës është ngritja e ndërgjegjësimit publik për sfidat me të cilat përballen pacientët me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre, ministri i Shëndetësisë Azir Aliu porositi se Ministria e Shëndetësisë nuk do të lejojë asnjë pacient me sëmundje të rralla të presë qoftë edhe një ditë për barnat. Ai tha se është ndryshuar procedura për mënyrën se si pacientët me sëmundje të rralla do të sigurojnë barnat e nevojshme dhe se procedura do të jetë trevjeçare. “Për herë të parë në shtetin tonë po hapim një procedurë trevjeçare me një qëllim të vetëm. Çdo vit kjo kategori qytetarësh që vuajnë nga sëmundje të rralla i merrte barnat me vonesë, ose për fat të keq duhej të priste me javë apo edhe muaj. Pse ndodhte kjo? Sepse sëmundjet e rralla po bëhen gjithnjë e më të shpeshta, si tek ne ashtu edhe në botë, për shkak të teknologjisë dhe metodologjisë së zbulimit të tyre në faza të hershme,” tha Aliu.Duke marrë parasysh faktin se pacientët janë të rinj, dhe ilaçet lidhen me peshën e pacientit, është shumë e vështirë të bëhet një analizë që do të jetë e saktë për numrin e pacientëve që do të shërbehen gjatë gjithë vitit. Për këtë qëllim, metodologjia ka ndryshuar dhe tani po hapim një procedurë për tre vjet. Në rast se shpenzohen më shumë se sasitë që ka shteti, do të kemi kohë të hapim një procedurë tjetër, të gjitha në mënyrë që qytetarët të marrin barnat në kohë. Procedura e tenderit do të jetë për tre vjet, domethënë do të përdoren aq sasi sa na nevojiten në shtet”, theksoi Aliu. Ai tha se kjo kategori e qytetarëve dhe familjet e tyre duhet të jenë të qetë se shteti dhe Ministria e Shëndetësisë nuk do të lejojnë që asnjë nga pacientët tanë me sëmundje të rralla të presë qoftë edhe një ditë për këto barna.