Pontevedra fue la ciudad gallega elegida ayer, 28 de febrero, para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras por parte de Fegerec, la federación que agrupa a afectados en la comunidad autónoma, les da voz y defiende sus derechos. En la Praza de España se leyó un manifiesto y se instaló un puesto informativo. Entre las familias asistentes estaba una de Santiago de Compostela, formada por Inés Castro, Miguel López y sus tres hijos, entre los que destaca la pequeña Mara, de cuatro años y medio, que sufre una enfermedad ultra rara, porque la incidencia es bajísima. Sus hermanos, una niña de nueve años y otro de siete no están afectados, ya que Mara es la «mutación de novo», es decir, el caso cero no heredado en la familia.