척수성근위축증을 앓고 있는 김효윤 양(9) 가족은 9년 동안 가족이 다함께 외출하거나 여행을 간 적이 없다. 이 질환은 척수 운동신경 세포가 퇴행해 근육이 점차 위축되는 병으로, 김 양은 자가 호흡이 어려워 가족이 24시간 돌봐야 한다. 그랬던 김 양 가족이 지난달 설 연휴를 맞아 10년 만에 가족 여행을 떠났다. 김 양이 서울대병원에서 운영하는 중증소아 단기입원 시설인 ‘도토리하우스’에 머물게 되면서 잠깐이나마 간병 걱정을 내려놓을 수 있었다. 김 양의 부모는 “효윤이 언니, 오빠와 여행을 마음 편히 즐길 수 있어 아이들에게도 정서적으로 많은 도움이 됐다”고 했다.정부가 희귀·중증난치질환 지원을 강화하는 가운데, 갈수록 늘어나는 소아 증증환자 가족을 위한 돌봄 인프라 개선이 시급하다는 지적이 나온다. 2024년 기준 18세 미만 희귀·중증난치질환 및 소아암 환자는 8만1436명에 이른다. 그러나 유일한 소아 중증환자 보호자 지원 제도인 ‘중증소아 단기입원 서비스’를 운영하는 기