La Junta de Andalucía ha anunciado que asumirá el coste del tratamiento para pacientes con epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa. La noticia ha sido recibida con una inmensa alegría y esperanza por familias como la de Pedro, un niño de Córdoba, y su madre, Pilar Aranda. Para ellos, este medicamento innovador y de elevado coste representa un esperado antes y un después en su lucha diaria. La aprobación del tratamiento no ha sido una sorpresa repentina, sino el culmen de una lucha de años. Pilar Aranda confiesa que la noticia se recibe “con alegría, con las manos abiertas y, sobre todo, con mucha esperanza”. Sabían que existía, pero lo veían como “algo un poco lejano”, frenado por la burocracia del Sistema Nacional de Salud y un coste que lo convertía en un sueño difícil de alcanzar. La vía elegida por la Junta de Andalucía, la compra como medicamento extranjero, era una opción que las familias y la propia asociación de pacientes consideraban “inviable” por su elevado coste. Por eso, la decisión final del gobierno andaluz de dar el ‘sí’ y financiarlo ha sido, en palabras de Pilar, “como un guau”. El alivio es inmenso tras una espera que se sentía eterna. La emoción de Pilar es palpable al describir el momento: “Eran tantas trabas burocráticas y un precio tan elevado que lo veías como casi un imposible. Cuando dieron la noticia, fue como… la lotería toca para mal y a veces toca para bien, y no me refiero a económico”. Pilar Aranda quiere dejar algo muy claro para evitar falsas expectativas: “no es una cura, esto no lo va a curar”. El objetivo de este tratamiento es otro, pero igualmente revolucionario para ellos: mejorar su calidad de vida de una forma drástica. El fármaco permite que las heridas que tardan meses o años en sanar puedan por fin cerrarse y, lo más importante, “se mantengan cerradas en el tiempo” durante periodos que pueden ir de los seis meses al año y medio. Este avance se traduce directamente en “tiempo de calidad”. Para un niño como Pedro, significa “ahorra horas de cura, ahorra tiempo de dolor y el poder, a lo mejor, durante un tiempo, pues ir al parque a jugar como cualquier otro niño, sin miedo a hacerse daño”. Es una oportunidad para vivir una infancia más normal, lejos del sufrimiento constante. El día a día de Pedro, a pesar de que su madre lo describe como “un niño feliz”, está lejos de ser convencional. Su rutina incluye casi dos horas de curas diarias y la dependencia de una máquina para funciones vitales. Recientemente, le han implantado un portacac, un reservorio bajo la piel para administrarle la medicación en casa y evitar ingresos hospitalarios, que necesita cada tres o cuatro semanas. Todo ello, conviviendo con el “temido dolor” que es una constante en su vida. Este hito en Andalucía, sin embargo, saca a la luz otra lucha: la de la desigualdad en el sistema sanitario español. Pilar Aranda lanza un contundente alegato: “Necesitamos una sociedad igualitaria”. Denuncia que el acceso a un tratamiento no puede depender de la comunidad autónoma en la que se resida. “No puede ser que una comunidad autónoma financie un tratamiento y otra no”, reclama. Pilar habla desde la experiencia, pues se ha encontrado con criterios diferentes para un mismo medicamento según el territorio. “Ver que si viviera en Madrid tendría acceso a otra posibilidad de medicamentos…”, explica, subrayando la injusticia del sistema. Aunque se siente “agradecida, no, lo siguiente” por vivir en Andalucía ahora, insiste en que “todas las personas necesitan tener una sanidad igualitaria para todo”. Mientras la investigación para una cura definitiva de la piel de mariposa sigue pareciendo algo “demasiado lejano”, cada paso para paliar los síntomas es una victoria. La familia de Pedro, como muchas otras, se aferra a este avance como un balón de oxígeno. Como concluye Pilar, “la esperanza nunca se pierde, y la fe es lo que nos tiene que mover los corazones”.