41-åriga Sara Bengtsson i Lycksele tittar i sin huvudvärksdagbok och ser hur illa det har varit. – Här har vi en riktigt jobbig dag. Då fick jag åka in på akuten. Då ligger jag i fosterställning och undrar om jag ska överleva, säger hon. Sara har haft huvudvärk sedan barndomen. Migränen började i tonåren och gick då att hantera på egen hand. För elva år sedan blev anfallen tätare. – Ibland är det ju så att det börjar skära in i huvudet och man bara vill att huvudet ska försvinna. Det är nästan så att det exploderar. Det är så fruktansvärt. Det kan vara från en timme till dagar i värsta fall, säger Sara Bengtsson. Sen diagnos – fick kronisk migrän Hon sökte vård via primärvården, men det tog sex år innan hon fick diagnosen migrän. I dag har hon kronisk migrän, med anfall mer än hälften av månadens dagar. – Det hade inte behövt bli kroniskt om det hade gått snabbare. Jag kände till slut att jag hade tappat förtroendet för Västerbotten, för regionen. Jag hade så pass många nya kontakter, jag fick äga mitt egna ärende och till slut kände jag att det här går inte, det här är på min bekostnad varenda gång jag behöver ta kontakt. Och det är inte värt det, säger Sara Bengtsson. I snitt sex år innan migränpatienter får diagnos Omkring 1,4 miljoner människor i Sverige har migrän, främst kvinnor mellan 20 och 50 år. Ungefär hälften har enstaka anfall om året som de kan hantera själva, medan resten har en migrän som kräver vård, ibland specialistvård. Men det tar i snitt nästan sex år innan en migrändiagnos fastställs, enligt en undersökning från Verian på uppdrag av läkemedelsbolaget Pfizer. Gürdal Sahin arbetar med specialistvård för migränpatienter. – Jag upplever att när jag träffar patienter som kommer med remisser från primärvården, många har inte fått tydligt besked om diagnos. Det är ju nyckeln att ha tillgång till rätt behandling, förebyggande behandlingar, mer migränspecifika behandlingar för att få korrekt diagnos, säger Gürdal Sahin, neurolog. Vården räcker inte till Experter som TV4 Nyheterna talat med menar att vården inte räcker till. Det handlar bland annat om kunskapsbrist inom primärvården och att det är svårt att komma till specialister. – Migrän är inte en farlig sjukdom. Man dör inte av migrän. Det är handikappande, det begränsar livet på alla möjliga sätt. På grund av brister i sjukvården måste vi på något sätt prioritera andra allvarliga, farliga sjukdomar. Det är därför migrän är bortglömt, säger Gurdal Sahlin, neurolog. ”Otroligt viktigt för livskvaliteten” Även patientorganisationen reagerar på situationen. – Det är jätteallvarligt. Det här påverkar, både de som lider av migrän, men just anhöriga och de som lever runtomkring är också otroligt påverkade. Att kunna få tillgång till de behandlingar som finns är otroligt viktigt för livskvaliteten, säger Maria Holm, verksamhetsansvarig Huvudvärksförbundet. Sara Bengtsson har nu bytt region, från Västerbotten till Västernorrland, och åker i dag 30 mil för att få specialistvård. – Jag fick en och samma läkare, och fastän min huvudvärk fortfarande är kvar så har han successivt provat olika metoder. Nu mår jag så pass bra ändå så att jag känner att livet har börjat komma tillbaka och att jag kan delta på ett annat sätt än vad jag kunde för några år sedan när jag mest bara var liggandes, säger Sara Bengtsson.