Ian, el ourensano que lucha contra una enfermedad rara: «una entre un millón»

Ian gatea rápido cuando siente que algo no va bien. Busca a su madre antes de que su cuerpo deje de responderle. El ourensano tiene tres años y tiene también una de las mutaciones genéticas más raras del mundo: la del gen ATP1A3. Es la Hemiplejia Alternante de la Infancia—HAI—, una patología que afecta a una persona entre un millón. «Es la misma probabilidad que tienes de que te toque la lotería; pues a nosotros nos tocó esta», explica su madre, Andrea Boedo, quien este año verá como parte de lo recaudado en la carrera 15K nocturna de Ourense del próximo 28 de marzo— que tiene cada año un fin solidario— se destinará a esta enfermedad ultrarrara.