Una noticia ha cambiado por completo el panorama para las familias canarias que luchan contra la epidermolisis bullosa distrófica, conocida popularmente como piel de mariposa. El Gobierno de Canarias ha anunciado que financiará el medicamento Vyjubek, un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento cuyo coste asciende a 100.000 euros al mes por paciente. La decisión, comunicada tras una reunión entre la consejera de Sanidad, Esther Monzón, y el gerente del Servicio Canario de Salud, Adasat Goya, con los afectados, ha sido recibida con una inmensa alegría y alivio. Jakeline, madre de una niña con esta enfermedad rara, ha expresado una felicidad desbordante en Herrera en COPE Tenerife: "Muy, muy, muy feliz, y no puedo decir lo contrario, porque estamos que todavía no nos lo creemos". Para ella y otras familias, este paso representa un antes y un después en la vida de sus hijos. La epidermolisis bullosa provoca una fragilidad extrema de la piel y las mucosas, generando dolorosas heridas y ampollas que convierten el día a día en un calvario. El tratamiento con Vyjubek no impide que las ampollas aparezcan, pero sí transforma radicalmente el proceso de curación. Jakeline explica que el fármaco acelera la cicatrización de una forma nunca vista. "Dará más tiempo de cicatrización, de cura, no tendrán que vivir con esas heridas abiertas constantemente, no tendrán que vivir tan vendados, no tendrán que vivir con ese dolor constante", detalla sobre los efectos esperados del medicamento. Este avance significa que lesiones que antes permanecían abiertas durante meses, con el sufrimiento y la manipulación que conllevan, podrán cerrarse mucho antes, reduciendo drásticamente el dolor y la necesidad de vendajes constantes. El impacto va más allá de lo físico; es una revolución en la calidad de vida. Jakeline relata, con la voz todavía emocionada, que su hija ha llegado a estar un mes sin poder ir a clase. La posibilidad de que esto cambie es abrumadora. "Es que no sé ni cómo explicarlo, porque todavía estoy asimilándola", confiesa. La esperanza es que el medicamento permita a los niños afectados recuperar parte de su infancia perdida. "Las heridas abiertas con las que tiene que convivir, no le permiten ser una niña de verdad", lamenta la madre. Con Vyjubek, la expectativa es que los pequeños no tengan que lidiar con las limitaciones impuestas por el dolor crónico. "Creemos que le cambiaría tanto la vida que no tendríamos que estar lidiando con ese con esos márgenes de tiempo", afirma Jakeline con optimismo. La decisión del Gobierno de Canarias fue comunicada en una reunión que las familias describen como muy positiva. Según Jakeline, la administración no lo puso "todo maravilloso", sino que explicó con transparencia que habrá que reunir ciertas condiciones. Para acceder al Vyjubek, los pacientes deben cumplir una serie de requisitos indispensables. El primero es tener un diagnóstico actualizado que confirme que padecen la variante para la que el fármaco es efectivo: la distrófica recesiva o dominante. "Desgraciadamente, no sirve para todas las ramificaciones de piel de mariposa", aclara la madre. Pese a estas condiciones, la sensación general fue de apoyo incondicional. "Estaba muy a favor de poder ayudarnos y de que Vyjubek llegue lo antes posible a la vida de nuestros hijos", asegura Jakeline sobre la actitud de los responsables sanitarios. Actualmente, en Canarias se tiene constancia de nueve casos reconocidos que podrían optar al tratamiento, aunque la cifra final dependerá de cuántos cumplan los requisitos médicos exigidos por el propio medicamento. Las familias han percibido que la administración ya ha comenzado a trabajar para agilizar los trámites burocráticos. "En la reunión, vimos que ya ellos habían acelerado ciertos trámites y que se habían puesto en marcha cosas que necesitan, pues, un proceso", explica Jakeline. Este adelanto en la gestión es fundamental para que el tratamiento no se demore "seis meses o un año más", un tiempo vital para quienes viven con el dolor diario de la enfermedad. Aunque la financiación directa por parte del Gobierno de Canarias es una victoria histórica, las familias y la propia administración lo consideran un paso intermedio. El objetivo final es conseguir una solución estructural y permanente. Jakeline explica que lo que se busca es que el tratamiento se integre de forma oficial en la sanidad pública para no depender de voluntades políticas puntuales. "Lo que ellos quieren terminar de conseguir es que se pueda meter en la cartera del Servicio Canario de Salud para que no tengamos que estar con esos costes tan elevados", señala. Esto garantizaría que el acceso al fármaco quede establecido como un derecho, independientemente de los cambios de gobierno o de las decisiones políticas del momento.