El Gobierno ha aprobado un real decreto para regular la subvención de 10 millones de euros para el plan de choque de 10 millones de euros para los pacientes de ELA en las etapas más avanzadas de la enfermedad que requieren de ventilación mecánica y, por tanto, cuidados las 24 horas del día. Un plan que ya anunció la ministra de Sanidad, Mónica García, el pasado 4 de junio, y que estará vigente el tiempo que sea necesario hasta que se implementen las acciones recogidas en la ley ELA, que entró en vigor en noviembre de 2024. El real decreto al que ha dado luz verde el Gobierno regula la concesión directa de esa subvención de 10 millones al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad en fases avanzadas. Las personas con esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, tienen una esperanza de vida estimada entre tres y cinco años tras el diagnóstico, y en sus fases finales, necesitan ventilación mecánica y atención continuada y especializada debido a su situación clínica. ConELA será la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria de estos pacientes, que podrán contratar cada uno de ellos hasta cinco asistencias. Estos servicios incluirán, entre otros, el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona. También contempla los gastos derivados de la gestión de estos fondos, suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. "Todo lo que haga falta para garantizar que esta red de apoyo llegue donde tenga que llegar", dijo la ministra en su día. Estas ayudas estarán vigentes hasta el 31 de diciembre de 2026 y, según dijo la ministra, serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas.