Cientos de niños en España padecen epidermolisis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa, una enfermedad rara que provoca heridas y ampollas con el más mínimo roce. Para ellos, la Agencia Europea del Medicamento aprobó hace meses Vyjuvek, la primera terapia específica para tratarla. Sin embargo, las familias denuncian que el Ministerio de Sanidad ha vuelto a rechazar su financiación, por lo que reclaman su incorporación urgente al Sistema Nacional de Salud. Así lo ha explicado en el programa 'Herrera en COPE Tenerife' Jacqueline, madre de Ylenia, una de las niñas afectadas en Canarias. La vida de estos pacientes está marcada por un sufrimiento constante. Las curas se realizan a diario y son un proceso largo y muy doloroso. Jacqueline explica que pueden durar "dos, tres o cuatro horas, dependiendo de las heridas". Es un proceso que "termina agotando, agota a ella y me agota a mí". En el caso de su hija Ilenia, de 9 años, alterna las curas "un día sí y uno no" para darle un respiro, pese a que recibe un tratamiento con morfina para el dolor. La enfermedad condiciona cada aspecto de su vida, ya que necesita ayuda "para absolutamente todo", desde vestirse hasta bañarse, y en ocasiones requiere una silla de ruedas. Su alimentación depende de un botón gástrico y muchos días no puede asistir al colegio. Su madre la describe como "una niña de admirar". El nuevo tratamiento ha demostrado ser un avance revolucionario. Aunque no es una cura definitiva, Jacqueline lo define como "un milagro para ellos". La terapia ha conseguido el "cierre de esas heridas, incluso crónicas, de hasta un año". Esto supondría para los pacientes una "calidad de vida totalmente lujosa", permitiéndoles "hacer una vida medianamente normal y poder ser niños". A pesar de su aprobación europea, "otro año más España vuelve a denegar el tratamiento", lamenta la madre. Las familias se sienten "a la cola" respecto a otros países de la Unión Europea donde ya se administra. Desconocen el motivo exacto del bloqueo, si es por un "tema burocrático" o "tema económico", ya que el coste del primer tratamiento se estima en unos 28.500 euros y se administra en el hospital. Ante la negativa, varias familias han decidido no callarse y han lanzado una campaña de visibilidad en redes sociales bajo el lema 'Una nueva piel'. "No pedimos dinero, es un tratamiento que ya está, simplemente tienen que aceptarlo", subraya Jacqueline. De forma paralela, la asociación Debra ('Piel de Mariposa') lidera una recogida de firmas que ya ha superado las 100.000 adhesiones para presionar al ministerio y conseguir que la vida de estos niños deje de ser una batalla diaria.