Elena está a punto de cumplir nueve años y padece EDAMS, una mutación genética en el gen IRF2BPL que provoca un desorden del neurodesarrollo con regresión. Esto significa que, poco a poco, va perdiendo todo lo que ha aprendido. Como explica su madre, Laura, la enfermedad también se manifiesta con movimientos anormales, pérdida del habla y epilepsia. A pesar de todo, su familia lucha para que la sonrisa de Elena "continúe para siempre". La gran esperanza para Elena es una terapia génica desarrollada en Estados Unidos, que según su madre, Laura, "ya es una cura". Se trata de un tratamiento pionero que consiste en una única dosis administrada de forma intratecal, directamente en el cerebro. El principal obstáculo es su elevado coste: 1,5 millones de euros. La familia no se rinde y ha puesto en marcha todo tipo de iniciativas para recaudar los fondos necesarios. La buena noticia, como comparte Laura, es que ya han recorrido gran parte del camino: "La buena noticia es que solamente nos faltan 400.000 euros, que frente al millón y medio ya es una cifra un poquito más asequible". Entre los próximos eventos destaca la segunda carrera solidaria que se celebrará el 13 de marzo en los colegios que deseen participar. El año pasado, la iniciativa fue "alucinante", con 21 centros y 7.000 participantes. La carrera se realiza en el propio patio del colegio y cada niño hace una donación a cambio de su dorsal. Ese mismo día, el colegio Marista de Granada acogerá un desayuno solidario abierto a estudiantes, familias y profesores. Además, el centro recupera este año su tradicional festival de la canción, que se había interrumpido por la pandemia, y todos los beneficios se destinarán a la asociación de Elena. Laura también ha explicado una de las campañas más recientes y con mayor potencial, un reto solidario en Instagram. La mecánica es sencilla: cada persona dona 10 euros y reta a cuatro amigos a hacer lo mismo. "Con 40.000 personas que donen 10 euros tenemos los 400.000 euros", calcula su madre. Para facilitar las donaciones, la familia ha habilitado múltiples canales. Se puede colaborar a través de Bizum con el código 09157 (seleccionando la opción de donar a una ONG), mediante transferencia bancaria, con tarjeta desde la página web, a través de PayPal o en plataformas de crowdfunding como GoFundMe y Mi Grano de Arena. Toda la información sobre el caso y las formas de ayudar está disponible en la web todosporlasonrisadeelenita.es. La madre de Elena pide a la gente que se acerque al caso no con "pena ni lástima", sino simplemente con "curiosidad", para entender su lucha y la esperanza que representa este tratamiento para su hija, quien, según confirma, "sabe que hay una cura".