Programa de acompanhamento melhora a vida de crianças com Down

Desde agosto do ano passado, o Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (InCor) investiu em uma rotina mais próxima com 27 famílias de pacientes de 7 a 17 anos. Trata-se do projeto “Corações em Sintonia” dedicado ao cuidado prolongado de meninos e meninas com síndrome de Down – com cerca de 4 casos a cada 100 mil nascidos vivos no Brasil. No programa, os pacientes passam por sessões de psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional. Também ocorrem grupos de trabalho que focam em habilidades de comunicação e de relacionamento. Tudo organizado para favorecer a independência em tarefas necessárias do dia a dia. — Aqui trabalhamos com autonomia, qualidade de vida e independência. Observamos as crianças também pelo que não é dito, explicitado. Fazemos uma leitura sobre como elas brincam, como desenham — afirma a coordenadora e psicanalista Pauline Fonseca. — Estamos também, o tempo todo, ligadas às famílias. É uma dupla que não pode ser separada. Porque as crianças são um produto, uma consequência de sua família. É diferente de um atendimento no consultório em que se trabalha com a criança, apesar da família. Aqui trabalhamos juntos. Os primeiros meses de atividade já começam a mostrar alguns frutos no desenvolvimento dessas crianças, dizem os especialistas envolvidos. São avanços nas mais diferentes ordens, o que reflete o foco multidisciplinar do projeto. — Apesar de todas as crianças terem chegado caminhando, vemos que elas têm melhorado na qualidade (do movimento), na performance da marcha. É um projeto com um olhar amplo que traz um diferencial que eu considero importantíssimo — afirma a médica e gestora do projeto Angela Gianni. Outra percepção é a de que quase a totalidade do grupo foi capaz de avançar em “soluções de problemas”. Ou seja, conseguiram dar uma função a um brinquedo, e apresentaram evolução nas habilidades necessárias para brincadeiras. A parte física foi além da locomoção, apresentou avanços também na capacidade de subir e descer escada, na velocidade ou no equilíbrio de tarefas. — Também há avanços subjetivos, mas que são possíveis de notar. Como, por exemplo, a expressão facial, que é parte de como se comunicam. Quase a totalidade das crianças têm dificuldades na fala, seja por questões motoras ou psíquicas. Temos nesse grupo duas crianças que também estão dentro do espectro autista, por exemplo. Elas, porém, têm mostrado avanços da expressão e até de proximidade com o terapeuta — conta Pauline Fonseca. Corações delicados Em geral, as terapias acontecem de uma a três vezes na semana, a depender da agenda de atividades e das possibilidades das famílias. O projeto recebe apenas pacientes do InCor que tenham síndrome de Down. E existe um motivo para que tantos meninos e meninas com a chamada trissomia do cromossomo 21 (como também é denominada a síndrome) sejam atendidos na instituição. Isso ocorre porque esse grupo de pacientes costuma ter problemas cardíacos desde os primeiros anos de vida. — Cerca de 50% dos pacientes com síndrome de Down têm problemas cardíacos como a comunicação interatrial (CIA) ou comunicação interventricular (CIV). Uma grande parte dessas crianças precisa passar por cirurgias no começo da vida, porque elas têm justamente problemas na estrutura do coração — diz o médico cardiologista Roberto Kalil Filho, presidente do Conselho Diretor do InCor. — Com esse projeto, é possível melhorar a qualidade de vida em todos os aspectos. Tanto a CIA quanto a CIV são má formações do coração que surgem na forma de orifícios, comprometendo o bom funcionamento do órgão. Outra perspectiva Os encontros entre mães produzidos pelo programa também têm criado laços entre as famílias participantes. Nos encontros recorrentes e reuniões mensais entre as mães (geralmente quem acompanha as crianças) muitas encontram um espaço seguro para falar sobre seus desafios e dificuldades na maternidade atípica. — Descobrimos que as mães são tão ou até mesmo mais sozinhas que as crianças — conta a endocrinologista Claudia Cozer Kalil, idealizadora do projeto. — Nessas reuniões mensais, das quais também participo, sempre elencamos um assunto para discutir. Na última, falamos sobre como lidar com a criança de trissomia com outros irmãos. Por vezes, os irmãos podem se sentir preteridos ou até com vergonha. Falamos disso e também de como acontece a relação nas escolas.

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