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Las organizaciones de pacientes tendrán más peso en la toma de decisiones sanitarias. El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que, entre otras cosas, otorga el derecho a estas asociaciones de participar en la elaboración de las políticas públicas que les afecten, regula su financiación o crea un censo estatal. La norma, tal como ha explicado la ministra de Sanidad, Mónica García , en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Entre sus principios rectores, dice el ministerio, destacan la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal. Con esta norma, ha dicho García, se pasa de una participación «informal y esporádica» a una «participación estable». Así, la ley establece la presencia de pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la administración. En el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud participarán de forma permanente ocho representantes de estas organizaciones. También podrán participar las asociaciones en en otros espacios vinculados a las políticas de salud y a la evaluación e incorporación de innovaciones sanitarias, como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. La norma crea además el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal para reforzar su reconocimiento institucional y facilitar su relación con la administración, así como la Mesa para la Participación de Pacientes en la que tendrán una comunicación constante con el Ministerio de Sanidad. Se trata de un paso más: recientemente el Consejo de Ministros ya ha aprobado el real decreto de evaluación de tecnologías sanitarias, que también da más peso a los pacientes a la hora de tomar decisiones sobre medicamentos. El proyecto llegará ahora al Congreso de los Diputados, donde deberá contar con la mayoría necesaria para salir adelante. Aunque la falta de apoyos por parte del Gobierno es clara ahora mismo en el Parlamento, con el consiguiente escollo para sacar adelante las normas, los pacientes están «relativamente tranquilos», pues creen que en este tema hay unanimidad, explica a ABC Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). La ley, expone Escobar, supone un gran avance para estas organizaciones, que hasta ahora están inscritas en el Ministerio del Interior como puede estar cualquier asociación cultural o de deporte, por ejemplo. «Hasta ahora colaboramos como una entidad más, no tenemos derechos. Estamos ahí pero sin ser nadie, ni tener financiación, ni espacios seguros. Y también dependemos de quien esté en cada momento en el ministerio», afirma. Con la norma cree que su situación cambiará para bien, también en lo que a su financiación se refiere. Además, destaca que la ley servirá para acabar con el «intrusismo» que afirma que siempre ha habido entre las organizaciones, definiendo quiénes son representantes de pacientes y quiénes no. Más allá de esta ley y también a propuesta del Ministerio de Sanidad, el Gobierno ha aprobado un real decreto que actualiza la regulación del Sistema Español de Verificación de Medicamentos. Esta reforma busca acabar con el cupón precinto, el código de barras que los farmacéuticos deben quitar con un cúter de la caja del medicamento cuando lo dispensan y que garantiza que no sea falsificado. Así, los fármacos contarán ahora con un identificador único que permitirá comprobar su autenticidad y garantizar su trazabilidad a lo largo de toda la cadena de distribución. Aun así, esta eliminación será gradual, de manera que durante un tiempo y hasta que se puedan adaptar los sistemas a los cambios convivirán ambos mecanismos. Con esto, Sanidad pretende avanzar en la implementación de la digitalización. La reforma adapta el marco normativo a la evolución tecnológica del sistema y actualiza determinados aspectos de su funcionamiento para mejorar la interoperabilidad y el intercambio seguro de información entre las administraciones sanitarias. También facilitará la integración de los servicios de farmacia hospitalaria y otras entidades autorizadas a dispensar medicamentos con cargo al Sistema Nacional de Salud en los procesos de verificación. «Decimos adiós al cúter, a las pegatinas, a la burocracia en las farmacias y damos paso a una identificación de fármacos más moderna, segura y precisa», ha expuesto García.
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