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Damián, padre de un niño malagueño operado de un tumor cerebral: "Mi hijo entró andando al hospital y salió sin movilidad de cuello para abajo"

La vida de Nicolás Corazón Fuerte, un niño del municipio malagueño de San Pedro Alcántara, que hoy tiene 11 años, era como la de cualquier otro. Jugaba, corría, iba al colegio y se enfadaba con su hermano Thiago, dos años menor que él. Sin embargo, lo que comenzó en 2023 como un dolor de cabeza persistente se convirtió en un diagnóstico que cambiaría su vida y la de su familia para siempre: un tumor cerebral. En el Día Internacional de los Tumores Cerebrales, que se conmemora este 8 de junio, su padre, Damián, ha concedido una entrevista en a COPE Málaga para relatar una historia de sufrimiento y lucha incansable.  Antes del diagnóstico, Nico era "un chico sin ninguna complicación, como cualquier otro niño que ves en el colegio, corriendo, jugando", recuerda su padre. Todo comenzó con cefaleas recurrentes. Durante un año, sus padres, Damián y Julieta, peregrinaron por consultas médicas, tanto en la sanidad pública como en la privada. La respuesta que recibían, sin embargo, no se correspondía con la gravedad de la situación. "Dijeron que era una migraña emocional, esto bajo su criterio y sin hacer pruebas", lamenta Damián. La insistencia de la familia chocaba con un sistema que no parecía escuchar. La situación dio un vuelco el 21 de octubre de 2024. Un episodio de "fuertes vómitos, dolores de cabeza y mareos" llevó a Nicolás a urgencias. Allí, un TAC de urgencia reveló la cruda realidad: "tenía un tumor cerebral de grandes dimensiones que tenía que ser intervenido rápido". La frustración del padre es palpable al recordar el tiempo perdido. Critica duramente la falta de diligencia en los centros sanitarios a los que acudió. "No puede ser que tú vayas al médico más de 100 veces en un año y no le hagas una triste prueba, ¿eso no puede ser permitido?", se pregunta. Damián está convencido de que un diagnóstico a tiempo habría mitigado las consecuencias devastadoras de la cirugía. "Si tú cuando pillas un tumor cerebral, lo pillas al año y medio de retraso, eso ha estado creciendo y el daño para la operación va a ser devastador. No es lo mismo pillar una lenteja o pillar un limón, en tamaño. Los daños para quitarlo son distintos, porque evidentemente tienen que escarbar más", explica con crudeza. El 1 de noviembre de 2024, Nicolás entró en el quirófano para extirpar el meduloblastoma. La intervención fue solo el inicio de un largo y tortuoso camino. "Lo que vino después de aquella operación fue un horror", confiesa Damián. Al niño le siguieron 58 días en la UCI, un periodo en el que la incertidumbre era constante y los médicos no siempre tenían claro si lograría salir adelante. Las secuelas, como califica su padre, fueron "devastadoras". Pese a todo, Nicolás, haciendo honor al nombre de la asociación que han creado, "Nicolás Corazón Fuerte", comenzó a reaccionar. Tras una traqueotomía y ya en planta, empezó a mejorar, a comunicarse y a comer. "Empezó a evolucionar bastante, con graves secuelas, pero evolucionando", relata su padre. Cuando la familia empezaba a ver la luz, un nuevo golpe los devolvió a la oscuridad. En mayo de 2025, un efecto secundario de la radioterapia provocó una necrosis en el tronco encefálico que "se lo destruyó prácticamente". El retroceso fue total y las consecuencias, irreversibles. "Mi hijo entró andando al hospital y salió sin movilidad. Ahora mismo del cuello para abajo prácticamente no tiene movimiento voluntario", explica Damián con la voz quebrada. A día de hoy, aunque el tumor está en "remisión completa", la realidad de Nico es la de una dependencia absoluta. No tiene control postural, no puede hablar y necesita a sus padres para todo. "Son 47 kilos a peso muerto, manejarlo para todo, dependiente de todo, de pañal, de todo", detalla su padre. La vida de toda la familia ha cambiado drásticamente. Damián y Julieta se dedican en cuerpo y alma, 24 horas al día, 7 días a la semana, al cuidado de su hijo. "Hemos tenido que dejar absolutamente todo para él, no podemos hacer planes, evidentemente", afirma Damián, quien subraya que trabajar es "super inviable". El impacto también ha alcanzado a su hermano pequeño, Thiago, de 8 años, a quien la situación "lo ha hecho madurar antes de tiempo" y "perderse muchas otras cosas". El coste económico de la nueva realidad es inasumible para ellos. Solo en terapias gastan 1.600 euros al mes, a lo que se suman tratamientos neurológicos y la necesidad de adaptar su vida por completo. Para hacer frente a esta situación, la familia creó la asociación Nicolás Corazón Fuerte y comenzó a recaudar fondos. Necesitan un coche adaptado, cuyo coste asciende a 57.227 euros, y afrontar unos gastos que "no son a corto plazo, esto es un gasto a largo plazo". Ante la inacción de las administraciones, a las que Damián critica con dureza —"el gobierno no hace absolutamente nada para esto"—, ha surgido la solidaridad ciudadana. "Aquí, el pueblo salva el pueblo, lo tengo más que demostrado", asegura. Varias empresas locales de Marbella ya les han adaptado la vivienda, y la recaudación para el vehículo avanza gracias a la gente. "Gracias a todo el que nos está apoyando, el que comparte nuestras cosas para que se enteren otros. Cada granito cuenta", agradece. Damián insiste en que la lucha no termina con una casa y un coche adaptados. El objetivo es seguir trabajando con Nicolás porque "tiene margen de mejora, y si no trabajas con él, ese margen no lo tendría". Por ello, la familia sigue pidiendo ayuda y difusión para poder costear las terapias que su hijo necesita para continuar evolucionando. Su padre se muestra infinitamente agradecido con la sociedad: "España es muy solidaria, la verdad, y cuando más se habla de estas cosas, pues te aportan y te ayudan. Gracias a eso, podemos seguir, que si no sería insostenible".