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一个4周大的女婴，身上有4处不同程度的骨折，其父母还无法给出合理的解释。 面对这种情况，医生第一时间就提高了警惕，怀疑孩子父母有“虐待孩子”的嫌疑。 在就诊时，不仅强制要求给孩子做全身检查，查看孩子是否存在其他损伤，尤其是大脑。而且，还启动了“虐待”相关的调查流程。 若情况属实，孩子父母将面临严重的刑事指控。 前几日，这对父母在媒体上讲述了这段一波三折的乌龙往事。 其他患者X光片——严重骨折 2013年，居住在美国爱达荷州的肯德拉·拉森和她丈夫迎来了第一个孩子。孩子刚降生那一段时间，两夫妻轮流照顾孩子，虽然很累，但依然沉浸在喜悦之中。 随着时间流逝，很快这对夫妻觉得孩子有些异常，他俩怀疑孩子可能患有髋关节发育不良等相关疾病，于是前往医院就医。 当时， 医生就给孩子拍摄了髋关节部位的X光片，结果在影像资料里发现了2处骨折，且处于不同的愈合阶段，说明2次骨折不是同一时间发生的。 照理来说，这么小的孩子定是用心呵护的，怎么会多次出现严重外伤，询问父母也毫无头绪。 接着医生又给孩子做了全身检查，在其他身体部位，又又又发现2处骨折，然后事态就升级了。 此时，作为孩子的父母，完全一脸懵，根本无法解释4处骨折的原因，于是医生将这对“粗心”父母列为了嫌疑人，启动了相关程序，并告知： “ 为了孩子的安全，她需要住院治疗，且会有专人来调查此事，为此次受伤定性 。” 肯德拉夫妇也慌了，两人从带孩子去看医生的慈爱父母，瞬间成了恶意伤害孩子的嫌疑人。 医院里的人看他们的眼神也发生了改变，肯德拉至今都忘不了当时那种感受。 好在医院的医生足够专业，调查流程刚启动没多久，孩子的儿科医生就打电话给医院，告知孩子的骨折，可能和罕见疾病 成骨不全症 有关。 成骨不全症，也就是我们常说的瓷娃娃病，也称之为脆骨病，是一种罕见遗传疾病，发病率约为1/15000-1/20000。 典型特征就是骨头脆弱，微小的外力就能导致骨折，比如打个喷嚏、翻个身、伸手够东西，成年后骨折情况会相对少一些。 同时还有可能伴有蓝色巩膜、关节松弛、听力丧失、身材矮小、呼吸困难等问题，目前尚无治愈方案。 不同患者症状有差异，情况比较好的患者，除了蓝灰色眼睛和易骨折之外，其他方面和正常人无异，这一类患者大多是因为胶原蛋白缺乏导致。 比较严重的达维特（时尚美妆博主） 比较严重的，要么无法活产，要么出生后不久死亡，活不到成年。 能幸存下来的个体，也常伴随着严重的骨骼畸形、脊柱弯曲、身材矮小等症状，以至于一辈子都要依赖轮椅行走，余生也还需要经历多次手术。 儿童医生提出异议后，检查就立马开始了，但案件的调查工作仍在继续。 足足等了4个月才有结果，夫妻俩拿到诊断报告的那一刻，肯德拉百感交集： “看到孩子确诊成骨不全症，心情是很复杂的，有如释重负的感觉，因为洗清了我们虐待孩子的嫌疑。 但发现孩子得了罕见疾病内心又是非常难过的，尤其是了解这种疾病的严重性和不可能治愈的事实后，更沮丧了！” 最后 值得庆幸的是，这种罕见疾病虽然无法治愈，但大多不会影响患者的预期寿命，因此细心呵护下，患者的生活也能继续。 至于生活质量好不好，就取决于疾病的严重程度，以及平时的照顾了。 经过一段时间后，这对夫妻也想开了，不再抱有治愈的幻想，唯一希望就是孩子能幸福过完一生。 而他们的女儿也不负众望，2026年，她已经13岁了，前前后后总共骨折了148次，也忍受了148次的骨折疼痛，如今她依然坚强乐观。
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