SiolNET Novice
"Zelo, zelo naju skrbi. So dnevi, ko se sesujem," pravi Rebeka Marolt, mama triletne Lore, ki ima sindrom GAND. Deklica z Dolenjske se bori z izjemno redko genetsko boleznijo, za katero še ni zdravila. Razvoj terapije je ocenjen na tri milijone evrov, družini pa do prvega cilja manjka še 150 tisoč evrov. Zdravilo bi Lori lahko omogočilo, da bi nekoč govorila in samostojno hodila. A do tam je še dolga pot.
Go to News Site