Cope Zaragoza
Berta y Carlos son los padres de Ícaro, un niño de 7 años de Torre de Don Miguel (Cáceres) diagnosticado de autismo. Ella, fisioterapeuta en el propio sistema sanitario extremeño, decidió escribir una carta a sus compañeros. Aquel gesto ha sido el germen de un movimiento que, a través de charlas y formación, busca cambiar la forma en la que se atiende a las personas con autismo para mejorar su calidad de vida y derribar prejuicios. Uno de los objetivos principales de la pareja es romper los mitos que rodean al autismo, como que "están en su mundo" o que "son todos muy listos". Explican que muchos tienen un hiperfoco, una capacidad para convertirse en expertos en temas que les interesan, pero que no siempre se corresponde con un cociente intelectual alto. Por ello, insisten en la necesidad de informarse para comprender su realidad. En sus charlas, Berta y Carlos ofrecen herramientas para adaptar la consulta basadas en su propia experiencia. Subrayan la importancia de anticipar la información: explicar al paciente qué se va a hacer, por qué, cuándo y cuánto va a durar. También destacan la necesidad de conocer los desafíos de la sensorialidad, como la hipersensibilidad a ciertos colores o texturas. El resultado de estas formaciones ha sido inmediato. Tras una charla en urgencias, el padre de un niño autista les confesó: "Me dio la sensación de que estábamos en otro hospital". La clave, según Berta, es tan sencilla como escuchar, observar y dar pie a los cuidadores, que son quienes mejor conocen a los niños. Como explica Carlos, el camino no es fácil: "El autismo es dolor por la incomprensión y unos recursos inmensos tanto a nivel emocional como a nivel económico". Vivir en Torre de Don Miguel, un pueblo de 500 habitantes, ofrece una de cal y otra de arena. La parte positiva es la comunidad y la ‘convivencia’ real. "Todo el mundo lo conoce, nadie le juzga, se entienden sus apoyos", relatan. Allí, explican, "Ícaro no está incluido, convive como todos los demás", algo que no siempre ocurre en entornos más grandes. La contrapartida es el sacrificio personal y logístico. La familia debe desplazarse 3 veces por semana a Plasencia para que Ícaro reciba sus terapias, lo que supone tardes enteras fuera de casa y un enorme esfuerzo económico y de organización familiar, con jornadas que empiezan a las seis de la mañana y terminan pasadas las ocho de la noche.
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