La vida de Bosco con 22q11, un síndrome raro que afecta al cromosoma 22: "Otros niños le preguntan por qué no habla bien"

Bosco nació sin paladar. A Guiomar le dijeron que presentaba rasgos sindrómicos y enseguida le recomendaron realizar una prueba genética: el microarray de densidad media. “Fue un parto prematuro, pero no tanto como el primero. Nació ochomesino. Seguimos las indicaciones del jefe de Genética del Hospital La Paz de Madrid. Sin embargo, al estar en la privada, no había concierto con la especialidad y tuvimos que pagar mucho dinero por hacerlo. El resultado nos llegó el mismo día que acudimos a la primera valoración en un centro base de la Comunidad de Madrid. La carta del laboratorio confirmaba que mi hijo tenía un trastorno genético, el Síndrome 22q11 en la variante de deleción”, relata Guiomar Monfort. La madrileña, vecina del barrio de Tetuán, recuerda los primeros meses de lactancia como una auténtica lucha: “Se le salía el biberón y no se agarraba al pecho. No tenía fuerza ni tampoco paladar y la leche se le salía por la nariz. Hasta que encontramos unos especiales, con la tetina alargada, y conseguimos que comiera”.

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