Reporter
Η θαλασσαιμία στην Κύπρο αποτέλεσε για δεκαετίες ένα από τα σοβαρότερα προβλήματα δημόσιας υγείας, επηρεάζοντας εκατοντάδες οικογένειες και στιγματίζοντας μια ολόκληρη γενιά ασθενών. Από την περίοδο όπου η νόσος οδηγούσε σχεδόν με βεβαιότητα στον πρόωρο θάνατο των παιδιών, μέχρι τη σταδιακή οργάνωση των πρώτων μεταγγίσεων και αργότερα, την εφαρμογή ενός από τα πιο επιτυχημένα προγράμματα πρόληψης παγκοσμίως, η Κύπρος διένυσε μια μακρά και απαιτητική πορεία η οποία δεν καθορίστηκε μόνο από τις ιατρικές εξελίξεις, αλλά και από τη συλλογική κινητοποίηση γιατρών και ασθενών. Σε αυτή τη διαδρομή, καθοριστικό ρόλο διαδραμάτισε ο Δρ Μιχάλης Αγκαστινιώτης, παιδίατρος και ιατρικός σύμβουλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, ο οποίος υπήρξε από τους πρωτεργάτες της ανάπτυξης και εφαρμογής των προγραμμάτων πρόληψης στην Κύπρο. Μέσα από τη συνέντευξή του στον REPORTER, καταγράφει την προσωπική του πορεία, τις προκλήσεις που αντιμετώπισε από τα πρώτα του βήματα στο Βαρώσι μέχρι τη διεθνή του δράση, αλλά και τη συλλογική προσπάθεια που οδήγησε την Κύπρο να αποτελέσει παγκόσμιο πρότυπο στη διαχείριση της νόσου. Την ίδια ώρα, σκιαγραφεί τη σημερινή κατάσταση στην Κύπρο, αναδεικνύοντας τόσο τα σημαντικά επιτεύγματα όσο και τα κενά που εξακολουθούν να υπάρχουν, ιδιαίτερα σε ό,τι αφορά τη διαχείριση της αιμοδοσίας, τον συντονισμό των υπηρεσιών και την ανάγκη περαιτέρω ενίσχυσης της έρευνας και της πρόσβασης σε νέες θεραπείες. Κοιτάζοντας πίσω, τι ήταν αυτό που σας οδήγησε να επιστρέψετε στην Κύπρο και να ξεκινήσετε την πορεία σας ως παιδίατρος στην Αμμόχωστο; Σαν οικογένεια, μείναμε για αρκετό καιρό στην Οξφόρδη, όπου ήμουν επιμελητής της παιδιατρικής. Ένα απόγευμα, ήρθε ένα τηλεφώνημα από τον πατέρα μου, ο οποίος μου είπε ότι κενωνόταν η θέση στο νοσοκομείο στο Βαρώσι και με ρώτησε αν ήθελα να έρθω. Ήταν σοκαριστικό για μένα, γιατί δεν είχα καμία σκέψη να επιστρέψω, και τότε τελείωνα την ειδικότητά μου. Όμως με δελέασε η ιδέα να επιστρέψω στο Βαρώσι, γιατί εκεί μεγάλωσα, με τραβούσε η θάλασσα και το περιβάλλον, και ήταν μία ευκαιρία να πάρω τη θέση του παιδιάτρου στο νοσοκομείο. Στην ιατρική υπάρχουν γιατροί του ιατρείου και γιατροί του νοσοκομείου. Εμένα το mentality μου ήταν του νοσοκομείου και, ουσιαστικά, αυτό ήταν που με δελέασε. Ήταν μία ευκαιρία που είτε θα την άρπαζα είτε όχι, και έτσι επέστρεψα το 1970. Από τότε μέχρι και το ξέσπασμα του πολέμου, πώς βιώσατε την κατάσταση στην Κύπρο και πώς ζήσατε εσείς τα γεγονότα της εισβολής, πρώτα ως γιατρός και μετά ως πατέρας; Όταν ήρθα στην Κύπρο, είχα υπόψη μου τη θαλασσαιμία, η οποία ήταν σοβαρή τότε, και στην Οξφόρδη δεν υπήρχε ούτε και ένα περιστατικό. Η έγνοια μου ήταν να δω τι υπάρχει και τι θα μπορούσαμε να καλυτερεύσουμε και αμέσως είδα τα κενά που υπήρχαν και τι έπρεπε να φροντίσω. Οπότε άρχισα να γνωρίζω τη θαλασσαιμία μέσω των παιδιών. Η εικόνα της θαλασσαιμίας τότε ήταν το άκρο άωτο της απελπισίας. Οπουδήποτε και αν βρισκόσουν στον κόσμο, η ίδια κατάσταση επικρατούσε, δηλαδή μία θανατηφόρα νόσος των παιδιών. Γεννιούνταν, έκαναν μεταγγίσεις και, μετά από μερικούς μήνες ή χρόνια, πέθαιναν. Παρ’ όλα αυτά, έβλεπα με μία αισιοδοξία και είχα το αίσθημα ότι μπορούμε να πράξουμε καλύτερα. Οπότε άρχισα να μαθαίνω περί της θαλασσαιμίας, αλλά είχα να κάνω και με την υπόλοιπη παιδιατρική κλινική, λαμβάνοντας υπόψη ότι μέχρι τότε ήμουν μόνο ένας παιδίατρος σε ολόκληρο το νοσοκομείο, οπότε ό,τι περιστατικά έρχονταν ήταν πάνω μου. Με αυτά τα παιδιά ξεκίνησε το ενδιαφέρον μου, τα οποία θυμάμαι ότι ήταν περίοδος της δικής μου εκπαίδευσης, συνάμα με τη συμπάθεια που απέκτησα και στα παιδιά αλλά και στους γονείς τους. Αυτό που κάναμε εκείνα τα χρόνια για τη θαλασσαιμία ήταν μία πυκνή και ραγδαία αλλαγή και ανάπτυξη. Όσον αφορά την εισβολή, φυσικά ήταν τρομερά δύσκολο, διότι το νοσοκομείο στο Βαρώσι ήταν ακριβώς κάτω από το τείχος, μας χώριζε η άσφαλτος από τους Τούρκους, οι οποίοι είχαν μία σήραγγα από τη μεσαιωνική πόλη, μέσω της οποίας μπαινόβγαιναν ένοπλοι. Το πρωί της εισβολής, το πρώτο μας βίωμα ήταν ότι είχε μαζευτεί πάρα πολύς κόσμος στο νοσοκομείο για να δώσει αίμα. Πήγα και βρήκα ουρά. Η θέση μας ήταν τέτοια που, όταν μαζευτήκαμε οι γιατροί μαζί με τον τότε διευθυντή, τον κ. Μαρκίδη, είπαμε ότι, κατά πάσα πιθανότητα, θα έπρεπε να εκκενώσουμε το νοσοκομείο, διότι ήταν πάνω στη γραμμή της φωτιάς. Έτσι έγιναν δύο πράγματα: στάλθηκαν γιατροί στη νότια πλευρά των Βαρωσίων να εντοπίσουν κατάλληλα κτήρια, τα οποία είχαμε υπόψη μας, και φυσικά ήταν ένα ξενοδοχείο, το οποίο βρισκόταν σε ευθεία γραμμή από τα πεδία των μαχών, ώστε να δέχεται οποιουσδήποτε τραυματίες. Το δεύτερο ήταν ότι, μεταξύ των αιμοδοτών, ήταν άτομα από την οικογένεια Λόρδου, οι οποίοι, δεν ξέρω πώς άκουσαν τι προσπαθούσαμε να κάνουμε, και αμέσως πρόσφεραν δικό τους ξενοδοχείο, κάτι το οποίο έγινε για να μπορέσει να φιλοξενήσει τα παθολογικά περιστατικά. Δεν προλάβαμε να φύγουμε όλους τους ασθενείς, ειδικά όταν ξεκίνησαν οι πυροβολισμοί. Καταφέραμε να εκκενώσουμε ασφαλώς το νοσοκομείο, παρόλο που ήταν αρκετά δύσκολο. Θυμάμαι ακόμη ότι ένα ζευγάρι είχε έρθει να δώσει αίμα και παγιδεύτηκε έξω, ακριβώς από το νοσοκομείο. Το προσωπικό μοιράστηκε. Παιδιατρικά περιστατικά δεν υπήρχαν πολλά, διότι οι περισσότεροι γονείς τα είχαν ήδη πάρει, οπότε πήγα στο στρατιωτικό νοσοκομείο. Εκεί αρχίσαμε να παίρνουμε πληγωμένους σχεδόν αμέσως μόλις φτάσαμε. Σε κοντινή απόσταση από το ξενοδοχείο που βρισκόμασταν, υπήρχε μία σειρά από κάμαρες και, αφού μεταφέραμε την τράπεζα αίματος, ο κόσμος το έμαθε και, προς μεγάλη μου ικανοποίηση και ανακούφιση, με το αίμα που προσέφεραν οι πολίτες, αλλά και με τις ποσότητες που ήρθαν από την Ελλάδα, υπήρχε πλεόνασμα. Οπότε τα παιδιά που ήθελαν μετάγγιση, αυτές πραγματοποιούνταν κάθε εβδομάδα, αφού δεν υπήρχε έλλειψη αίματος. Όταν πλέον άδειασε το Βαρώσι, οι κάτοικοι άρχισαν να φεύγουν με την ιδέα ότι θα επέστρεφαν, και ήδη ακούγονταν βομβαρδισμοί. Σε κάποια στιγμή, το νοσοκομείο ήταν σχεδόν κενό, με αποτέλεσμα να ληφθεί απόφαση να μεταφερθεί στο δημοτικό σχολείο Φρενάρους, όπου δημιουργήθηκε ξανά, και τελικά κατέληξε στην Ξυλοτύμπου. Η μετέπειτα εξέλιξη μας με τον τομέα της θαλασσαιμίας πώς έγινε; Με την πάροδο του χρόνου, από το ιατρείο μου στο νοσοκομείο της Αμμοχώστου, μου ζήτησαν να βοηθώ στο νοσοκομείο Λάρνακας και, στη συνέχεια, μεταφέρθηκα στο νοσοκομείο Λευκωσίας, οπότε ξεκίνησε δειλά και η επανασύνδεση με τη θαλασσαιμία. Οι περισσότεροι ασθενείς μου είχαν πάει Λεμεσό και Λάρνακα, ενώ μερικοί ήρθαν στη Λευκωσία, αλλά όταν ήρθα εγώ στην πρωτεύουσα κατάλαβα ότι θα έπρεπε να σκεφτώ και άλλα πράγματα, εκτός από τη θαλασσαιμία. Όμως είχαμε ήδη αρχίσει να χτίζουμε κάτι πριν την εισβολή. Ήταν μία περίοδος αλλαγής παγκόσμια, όσον αφορά τη θαλασσαιμία. Μέχρι τη δεκαετία του 1960 δεν υπήρχε καμία θεραπεία και απλώς πέθαιναν τα παιδιά. Στη δεκαετία του ’60 άρχισαν οι μεταγγίσεις και, με αυτές, άρχισαν να ζουν λίγο περισσότερο αυτά τα παιδιά. Γύρω στο 1969 με 1970 είδαμε, ιατρικά, τη πιο σοβαρή επιπλοκή της θαλασσαιμίας, που είναι η φόρτωση σιδήρου. Άρχισε η λεγόμενη θεραπεία αποσιδήρωσης και ξεκίνησε έτσι η ελπίδα ότι μπορούμε να κρατήσουμε τους ασθενείς στη ζωή. Εκεί ξεκίνησε και το δικό μου συναίσθημα ότι μπορούμε να κάνουμε καλύτερα πράγματα. Όμως δεν ήμουν μόνος μου. Το Υπουργείο Υγείας, γενικά ο ιατρικός κόσμος και οι γονείς, που άρχισαν να οργανώνονται, συνέβαλαν ώστε να εδραιωθεί η ιδέα ότι κάτι πρέπει να κάνουμε. Το Υπουργείο Υγείας ζήτησε από την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας να μας στείλει κάποιον εμπειρογνώμονα, για να δούμε τι μπορεί να γίνει, αν μπορούμε να κάνουμε κάτι, είτε στην πρόληψη είτε στη θεραπεία. Ο άνθρωπος που μας έστειλαν ήταν ο Γιώργος Σταματογιαννόπουλος, ο οποίος ήταν γενετιστής και είχε εγκατασταθεί στο Σιάτλ των ΗΠΑ και έγινε τελικά ένας από τους πατέρες της μοριακής βιολογίας και της μελέτης της θαλασσαιμίας. Ήρθε στην Κύπρο το 1971 και ζήτησε στοιχεία, τα οποία του παρουσιάσαμε από τη Λευκωσία, τη Λεμεσό και την Αμμόχωστο. Αφού τα μελέτησε, μας είπε ότι θα πρέπει να δώσουμε έμφαση στην πρόληψη, αφού, σύμφωνα με τον ίδιο, ακόμα και αν βρεθεί θεραπεία, αυτή θα αργούσε. Στη συνέχεια, μας έκανε ένα σχέδιο πρόληψης, μέσω του οποίου δημιουργήθηκε μία τριμελής επιτροπή και αρχίσαμε να ακολουθούμε τα βήματά του, αλλά, συνάμα, έγινε γνωστό ότι η Κύπρος προσπαθεί να εφαρμόσει πρόληψη, κάτι που εντυπωσίασε παγκοσμίως και άρχισαν να μας επισκέπτονται ειδικοί. Από την Καλιφόρνια ήρθε ο Y.W. Kang και έφερε μαζί του έναν γυναικολόγο, ενώ από την Αγγλία ήρθε η δική μου δασκάλα, η Bernadette Modell, η οποία ήταν επιμελήτρια στο University College London. Τη δεκαετία του 1960 είχαν συγκεντρωθεί σε μία περιοχή του Λονδίνου Κύπριοι και το νοσοκομείο στο οποίο πήγαιναν ήταν το University College, και έτσι όλους τους θαλασσαιμικούς τους έβλεπε η Bernadette. Ως εκ τούτου, την ενδιέφερε τι γινόταν στην Κύπρο και, όταν συναντηθήκαμε, μιλούσαμε συνέχεια, γιατί είχα βρει κάποιον με τον ίδιο ενθουσιασμό και την ίδια σκέψη, ότι μπορούμε να κάνουμε καλύτερα πράγματα. Επίσης, ήρθα και σε επαφή με έναν Κύπριο καθηγητή παιδιατρικής στην Αθήνα, τον Χρήστος Καττάμης, ο οποίος ήταν αυθεντία και από τον οποίο μπορούσα να μάθω πολλά. Του τηλεφωνούσα στην Αθήνα για να συζητούμε διάφορα ζητήματα. Μαζί με όλους, ξεκινήσαμε να εφαρμόζουμε ένα σχέδιο πρόληψης πριν την εισβολή. Στην αρχή ήταν λίγο πειραματικό, γιατί καθοδηγούμασταν από την αντίδραση του κόσμου. Για παράδειγμα, στην αρχή θέλαμε να κάνουμε εξετάσεις σε όλους τους μαθητές του γυμνασίου, ωστόσο μετά είδαμε ότι είχαμε πολλά ζευγάρια που ήθελαν να παντρευτούν ή ήταν ήδη παντρεμένα και είχαν το στίγμα, και έτσι το σχέδιο επεκτάθηκε. Στη συνέχεια διακόπηκε λόγω της εισβολής και, γύρω στο 1976, όταν επέστρεψα στη Λευκωσία, αρχίσαμε ξανά να το δουλεύουμε. Οργανώθηκε ένα ιατρείο με τη βοήθεια του γιατρού Χατζημηνά για τα παιδιά και κατάφερε να εξασφαλίσει ειδικό προσωπικό, ώστε να μπορεί να τηρείται ένα αρχείο, για να παρακολουθούμε τι κάνουμε. Φυσικά, υπήρχε στενή συνεργασία με το εργαστήριο του νοσοκομείου Λευκωσίας, το οποίο ήταν αυτό που ξεκίνησε τις αναλύσεις για τη θαλασσαιμία. Την ίδια ώρα, υπήρχε ακόμη μία εξέλιξη και εδώ ήταν που τραβήξαμε την προσοχή του εξωτερικού. Η Bernadette είχε την ιδέα ότι, για τα ζευγάρια που ήταν ήδη παντρεμένα, θα μπορούσαμε να κάνουμε προγεννητική διάγνωση και γνώριζε ότι υπήρξε εξέλιξη από πλευράς των γυναικολόγων, ώστε να μπορούν να λαμβάνουν δείγματα από ένα έμβρυο. Ξεκίνησε η εφαρμογή αυτής της πρακτικής και οι Κύπριοι γονείς το υιοθέτησαν σχεδόν αμέσως, από το 1976. Όσο περνούσε ο καιρός, οι Κύπριοι φάνηκε ότι δέχονταν αυτή την ιδέα, γιατί, παρά να χωρίσουν, προτιμούσαν να μείνουν παντρεμένοι αλλά να προχωρήσουν σε προγεννητική ανάλυση, για να αποφύγουν τη θανατηφόρα, μέχρι τότε, ασθένεια. Πλέον είχαμε ξεκινήσει ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα πρόληψης. Έπρεπε να γίνει σωστή ενημέρωση, για να ενημερώσουμε τους πολίτες τι είναι η θαλασσαιμία, τι σημαίνει πρόληψη και θεραπεία. Θα έπρεπε να υπάρξει έγκαιρη αναγνώριση των φορέων και θα έπρεπε να υπάρξει γενετική συμβουλευτική και ο καθένας από εμάς να μιλήσει με το κάθε άτομο ή ζευγάρι και να τους εξηγήσουμε τι είναι, τι υπάρχει, τι έχουν, τι μπορούσε να τους συμβεί, τι μπορεί να συμβεί στα παιδιά τους. Δεν ήταν εύκολο και μέχρι σήμερα προσπαθούμε να το κάνουμε σωστά, γιατί δεν είναι εύκολο να τους πεις τι πρέπει να κάνουν. Σκοπός ήταν να δώσεις επιλογές και τη γνώση να τις χρησιμοποιήσουν. Έτσι ολοκληρώθηκε το πρόγραμμα και διατηρείται μέχρι σήμερα. Το οποίο κρατάει μέχρι σήμερα; Ναι. Πλέον έχουμε μάθει πώς να χειριζόμαστε τους ασθενείς, με κυριότερο όπλο την αποσιδήρωση, και μάθαμε πώς να την εφαρμόζουμε εντατικά, και είναι αυτή που τους κρατά ζωντανούς. Υπάρχει κάποια ικανοποίηση, γιατί, τουλάχιστον στην Κύπρο, βλέπουμε ότι οι ασθενείς μας φτάνουν σε μεγαλύτερες ηλικίες. Όταν κάποιος δει ότι ένας θαλασσαιμικός έχει μία φυσιολογική ζωή, είναι δάσκαλος, γιατρός, έμπορας, σκέφτεται γιατί να μη ζήσει και το δικό του παιδί. Υπάρχει πλέον η ελπίδα ότι μπορούμε να θεραπεύσουμε αυτή την ασθένεια. Η νοοτροπία έχει αλλάξει, ο κόσμος δεν ζητά το τέλειο, αλλά να μπορεί να προχωρά τη ζωή του. Υπηρετείτε από τη δεκαετία του 1980 τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας. Πόση δουλειά έχει γίνει μέσω αυτής; Γύρω στο 1979 με 1980, η Κύπρος, η Ελλάδα και η Αγγλία τράβηξαν την προσοχή της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, η οποία είχε γραφείο κληρονομικών παθήσεων, αλλά δεν είχε τολμήσει κανείς να κάνει πρόληψη. Είδαν την Κύπρο και αυτά που είχε πετύχει και μας κάλεσαν και δημιούργησαν μία ad hoc επιτροπή, για να δουν πώς δουλεύει η πρόληψη σε εμάς. Μέχρι το 1987, μας πέρασε από το μυαλό ότι υπήρχε ένας τεράστιος θαλασσαιμικός πληθυσμός παγκοσμίως που δεν γνώριζε την πρόληψη. Δουλεύαμε μέσω της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, αλλά είδαμε και την πολιτική ισχύ που έχουν τα οργανωμένα σύνολα. Έγινε η σκέψη να ενώσουμε τους έμπειρους συνδέσμους και να δούμε αν μπορούμε να μεταλαμπαδεύσουμε όλες τις εμπειρίες μας σε όλες τις χώρες του κόσμου και δημιουργήθηκε η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, στην οποία υπηρετώ μέχρι σήμερα. Η δουλειά μας είναι να δημιουργούμε και να ευαισθητοποιούμε τους συνδέσμους παγκοσμίως, αφού έχουμε πλοκάμια σε περίπου 60 χώρες. Έχουμε πέραν των 200 συνδέσμων σε όλες τις χώρες και προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε τις κυβερνήσεις, να εκπαιδεύσουμε τους γιατρούς εκεί όπου χρειάζεται, αφού υπάρχουν εκπαιδευτικά προγράμματα ακόμη και για τους ασθενείς, διότι θέλουμε να πάρει στα χέρια του τη δική του υγεία. Ακόμη, εκπαιδεύουμε τις κυβερνήσεις για να μπορέσουν να δίνουν προτεραιότητα σε αυτές τις ασθένειες, κάνουμε προσπάθειες να ενισχύσουμε την αιμοδοσία, τα φάρμακα, τις αρχές, να τους βοηθήσουμε να ξεκινήσουν πρόληψη εκεί όπου χρειάζεται. Μέσα σε όλες αυτές τις δεκαετίες, δημιουργήθηκε ένα τεράστιο μεταναστευτικό κίνημα, με αποτέλεσμα η βόρεια Ευρώπη και η βόρεια Αμερική να έχουν πλέον περιστατικά θαλασσαιμίας, οπότε χρειάζονται και αυτές εκπαίδευση, ωστόσο διαθέτουν περισσότερες υποδομές. Έφτασα μέχρι εδώ και εξακολουθώ να μάχομαι πλέον σε παγκόσμιο επίπεδο. Βλέποντας την κατάσταση με τη θαλασσαιμία σήμερα στην Κύπρο, θεωρείτε πως υπάρχουν κενά και περιθώρια ανάπτυξης, λαμβάνοντας υπόψη τις συχνές αναβολές που υπάρχουν στις μεταγγίσεις λόγω έλλειψης αίματος; Η αιμοδοσία στην Κύπρο είναι σε πολύ υψηλό επίπεδο παγκοσμίως. Δεν υπάρχει χώρα που να μπορεί να μας φτάσει και, με τον βαθμό αιμοδοσίας που έχουμε, όφειλαν να μην υπάρχουν ελλείψεις. Δυστυχώς, εποχικά υπάρχουν, είτε λόγω καιρικών συνθηκών, είτε γιατί είναι γιορτές, είτε γιατί είναι οι καλοκαιρινές διακοπές. Όμως η Κύπρος όφειλε να μην βρίσκεται σε αυτή την κατάσταση, διότι υπάρχει επάρκεια αίματος. Θα ήθελα το Κέντρο Αίματος να το διοικεί γιατρός αιματολόγος, εξειδικευμένος στις τράπεζες αίματος, διότι γνωρίζει τι πρέπει να κάνει την επόμενη μέρα και έχει μεγαλύτερη έγνοια για τους ασθενείς. Δεν νομίζω ότι υπάρχει η ίδια ικανότητα να πηγαίνει στα χωριά όπως παλιά, αλλά, παρ’ όλα αυτά, δεν έχουμε δει να μειώνεται η συνολική αιμοδοσία. Το γεγονός ότι στο Κέντρο Αίματος δεν υπάρχει γιατρός με πυγμή, οδηγεί στο να καταναλώνεται αίμα χωρίς να χρειάζεται απαραίτητα και χωρίς να υπάρχει κάποιος να ελέγχει την κατάσταση. Δεν είμαι σίγουρος αν το Κέντρο έχει αυτή την ικανότητα, αλλά είναι δύσκολο για κάποιον που δεν είναι γιατρός να επιβληθεί. Είναι ένα θέμα που θα πρέπει να το δούμε. Μέσα από αυτά που μου έχετε περιγράψει, ποιο θεωρείτε το σημαντικότερο επίτευγμα μέχρι σήμερα που άλλαξε την προοπτική για τους ασθενείς; Κάτι που περιμέναμε εδώ και δεκαετίες ήταν η τελική θεραπεία. Δεν θα μας φτάσει, φυσικά, λόγω κόστους. Δυστυχώς, για να θεραπεύσεις έναν θαλασσαιμικό, αυτή τη στιγμή, με τη γονιδιακή θεραπεία, χρειάζονται περίπου 3 εκατομμύρια ευρώ για τον καθένα, εκτός εάν επικρατήσουν οι θεραπείες των Κινέζων. Αυτά τα λέμε, αλλά για να είσαι ικανοποιημένος πρέπει να τα εφαρμόζεις στη χώρα σου. Η πρόσβαση θα έπρεπε να ήταν καλύτερη και στην Κύπρο έχουμε αυτή τη δυνατότητα. Η θεραπεία βασίζεται στην αυτομεταμόσχευση εδώ και δεκαετίες. Έχουμε τους επιστήμονες στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής, οι οποίοι γνωρίζουν άριστα τα μοριακά ζητήματα και μπορούν να το κάνουν. Μπορούμε να συνεργαστούμε με άλλες χώρες, όπως η Ελλάδα. Αυτή τη στιγμή, οι κυβερνήσεις, λόγω του κόστους, δεν το έχουν δεχθεί εύκολα. Η Ιταλία και η Αγγλία έχουν αρχίσει να ανοίγουν τις πόρτες τους και ελπίζω να μπορέσουμε να μπούμε και εμείς, να πέσουν λίγο οι τιμές και να μην περάσει πολύς χρόνος. Το κόστος είναι πλέον πολύ μεγάλο και έχουμε γύρω στους 650 θαλασσαιμικούς. Θέλουμε η επιστήμη να επεξεργαστεί πιο φθηνή τεχνολογία. Για μένα, αυτό είναι το όνειρο. Επίσης, έρχονται και νέα φάρμακα, τα οποία μπορεί να μην είναι η θεραπεία της ασθένειας, αλλά λαμβάνονται για να μειωθούν οι μεταγγίσεις, ωστόσο είναι πανάκριβα. Στην Κύπρο έχουμε μόνο το ένα και εμείς, στην Ομοσπονδία, παρακολουθούμε τα αρχεία, αλλά το πρόβλημα είναι ο τρόπος με τον οποίο αναπτύσσονται τα φάρμακα, επειδή τα πλείστα προέρχονται από τις ΗΠΑ, οι οποίες έχουν έναν δικό τους τρόπο. Έχοντας ζήσει σε διαφορετικές εποχές της ιατρικής, πώς αξιολογείτε τη στήριξη των ασθενών με θαλασσαιμία μέσω του ΓεΣΥ; Νομίζω δεν έχει αλλάξει κάτι. Εκείνο που θα ήθελα να δω είναι η αναγνώριση της υπηρεσίας ως παγκύπριας και όχι απλώς να λέμε ότι υπάρχουν κλινικές σε ξεχωριστά νοσοκομεία. Πρώτα απ’ όλα, έτσι δεν έχουν ανάπτυξη οι γιατροί. Δεύτερον, μπορεί να υπάρξει καλύτερος συντονισμός, εάν υπάρχει μία υπηρεσία η οποία να συντονίζει τα τέσσερα κέντρα της Κύπρου. Τα αποτελέσματά μας είναι καλά, αλλά θα μπορούσαν να είναι καλύτερα. Θα μπορούσαμε να κάνουμε πολύ περισσότερα, για παράδειγμα στον ακαδημαϊκό τομέα. Η έρευνα που προκύπτει από τις κλινικές είναι λίγη αυτή τη στιγμή. Εδώ και πάρα πολλά χρόνια εγώ αγωνίζομαι για τη δημιουργία ενός μηχανογραφημένου αρχείου. Αν το αρχείο των ασθενών είναι μέσα σε box files και κάποιος γιατρός πρέπει να δει την πορεία ενός ασθενούς από ενός έτους μέχρι τα 60, πόσα box files χρειάζονται; Αυτό που παθαίνει ένας ασθενής σήμερα οφείλεται σε κάτι που υπήρξε πριν, είναι μία συνέχεια. Έχουμε ασθενείς 60 ετών, οι οποίοι παρουσιάζουν ασθένειες που δεν είχαν πριν. Μπαίνει νέα παθολογία, η οποία δεν γνωρίζουμε αν είναι καινούργια ή αποτέλεσμα της φθοράς των ετών. Όλα αυτά θέλουν μελέτη και η Κύπρος θα μπορούσε να συμβάλει πολύ περισσότερο. ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Κραυγή αγωνίας από Θαλασσαιμικούς-Καταγγέλλουν συνεχιζόμενες Αναβολές Μεταγγίσεων Νέο έργο γονιδιακής θεραπείας στο ΙΝΚΓ προσφέρει ελπίδα για τη θαλασσαιμία Έλλειψη αίματος και ανισορροπία στην αιμοδοσία-Κόπωση αιμοδοτών και υπομεταγγίσεις απειλούν τη ζωή των θαλασσαιμικών
Go to News Site