COPE
El viaje mágico de una luz valiente nace de la historia real de Carla, una niña que con solo 3 años fue diagnosticada de un tumor cerebral. Su madre, Pilar Luque, coautora del cuento, ha explicado cómo la historia de su hija se ha convertido en un proyecto para transformar el dolor en esperanza y apoyo a la investigación. Todo comenzó con síntomas que parecían cotidianos, como el temblor en una mano o la falta de control en un ojo. Tras una resonancia, "se confirma que que tiene un tumor cerebral. En este momento te ves cogiendo a tu hija en brazos, que todavía está dormida por la anestesia, y directamente a la planta de oncología", recuerda. Ante un diagnóstico tan duro y un pronóstico sin cura, la familia se centró en un único objetivo. "Yo tenía claro que lo que quería es que ella fuera feliz, no quería que su vida se acabara en un diagnóstico", afirma Pilar. Durante dos años, Carla "ha tenido calidad de vida, la hemos llevado de viaje, de conciertos, y ha aprovechado su vida". Tras su fallecimiento, surgió la necesidad de que "toda su lucha, toda su valentía, no se puede quedar en nada", impulsando la creación de este libro solidario para ayudar a otros niños y que "el día de mañana, pues tengan otro otro futuro". El investigador del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Raúl Luque, ha puesto de relieve la complejidad de esta enfermedad. Según Luque, el principal problema de los tumores cerebrales pediátricos es su gran heterogeneidad. "Hay muchísimos tipos de tumores cerebrales, no es una solo tipo de tumor y cada uno tiene unas características biológicas completamente diferentes", lo que dificulta enormemente su estudio. A pesar de representar un 20% de todos los tumores en edad pediátrica, la inversión para encontrar una cura ha sido históricamente "minúscula". El científico ha lamentado que, por la falta de inversión, "los avances son muy pocos". Ha trazado un paralelismo con el cáncer de mama, que hoy tiene altas tasas de curación gracias a la investigación. "Lo mismo ocurre con los tumores cerebrales pediátricos, el problema es que no ha habido una investigación en los últimos años muy poca inversión", ha señalado. Por ello, es muy duro que "a un padre se le diga que no hay una terapia ni hay una cura para estos niños", una realidad que solo puede cambiar con más recursos. Gracias a iniciativas como la de este libro, cuyo dinero se destina íntegramente al IMIBIC, su equipo avanza. "Estamos ahora en una fase de validación de algunos fármacos", explica Luque, centrados en una vía biológica que parece común en varios de estos tumores. El objetivo es encontrar una terapia común que haga que "estas células tumorales, pues que desaparezcan". El investigador ha concluido que es fundamental "concienciar a la sociedad" y transmitir a los sistemas políticos que la problemática existe y "se tiene que resolver". El autor del cuento y tío abuelo de Carla, Agustín Galeana, ha contado que la idea nació "estando en el tanatorio". En medio de esa "soledad de la noche", empezó a darle forma a un relato que le permitiera "expresar lo que sentía en ese momento". El libro lo ha escrito en colaboración con su sobrina, Pilar, que revisaba y aportaba ideas a los textos. Además, todos los beneficios del libro se donan a la asociación Kilómetros de Esperanza, que a su vez los destina al IMIBIC para la investigación. Por su parte, Nicolás Zúñiga, presidente de Kilómetros de Esperanza, ha explicado que su asociación trabaja para dar visibilidad y recaudar fondos a través de retos deportivos. El próximo será en junio, con una vuelta a Andalucía en bicicleta visitando ocho colegios en ocho capitales para divulgar el proyecto y fomentar la empatía. Zúñiga, que trabaja en oncología, ha destacado la importancia de concienciar desde pequeños para evitar situaciones de rechazo hacia los niños enfermos, quienes "no dejan de ser niños normales, pues con sus ganas de jugar".
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