오마이뉴스
과성장을 동반하는 선천성 복합혈관질환, 이른바 'KT 증후군'을 가지고 태어난 나의 아이는 사시사철 딱 한 켤레의 신발로 버틴다. 지난 1월, 그런 아이에게 만 13년 인생 처음으로 신발 두 켤레가 생긴 일이 있었다. [관련기사] 반년마다 아이 신발 사려고 50만 원을 씁니다, 왜냐면요 https://omn.kr/2gvo6 그러나 그 기쁨도 잠시, 아이는 다시 신발 한 켤레로 살아가고 있다. 청소년기 급성장을 겪으며 몇 달 사이에 골반 높이 차이, 다리 길이 차이가 심화되고, 그로 인해 척추측만증 역시 급격히 악화되면서 12월에 무상으로 제작 지원을 받은 신발을 신기가 불편해졌기 때문이다. 일반 신발과 달리 불편한 부분을 동네 구둣방에서 바로 수선해서 신을 수 있는 것도 아니고, 다시 맞춰 신을 방법도 없어서 결국 그 신발은 현관 앞에서 잠자는 신세가 되었다. 선의로 시작된 연락, 그러나 그런데 지난 2월, 예정된 검사를 하러 갔다가 예정에 없던 재수술을 하게 되었던 주간에, 어느 복지지원 단체에서 연락이 왔다. <오마이뉴스>에서 내 글을 읽었다며, '교통약자'를 위한 지원의 일환으로 KT 증후군 아이들의 신발 제작 비용을 지원하고 '문화체험'을 제공하고 싶다는 뜻을 전해왔다. '교통약자'라거나 '문화체험'이라는 표현에서 갸우뚱 했지만, 거절을 하더라도 구체적인 내용은 듣고 거절해야겠다는 생각으로 사전 면담에 응했다. 면담 결과는, 역시나였다. 언론매체나 복지지원단체는 희소질환이라고 하면 당연히 상상을 초월하는 고액의 치료비가 소요되어 경제적으로나 신체적, 심리적으로 아주 힘든 상황에 있으리라 짐작하고 접근하는데, KT 증후군의 경우 꼭 그렇지만은 않다. 간혹 발달지연이나 장애를 얻게 되는 경우가 있지만, 그 외에는 치료법이 없어 오히려 의료비가 많이 들지 않는 경우가 많다. 그때그때 필요한 검사나 시술의 일부는 산정특례 적용을 받고, 비급여라서 산정특례가 되지 않는 시술이나 약물이라 하더라도 수백만 원에서 1천만 원 사이 정도면 해결(?)이 된다. 물론 우리처럼 태어날 때부터 증상이 심한 경우는 민간보험을 들 수 없어 그 비용을 고스란히 부담해야 하지만, 그렇다고 해도 뉴스거리가 될 정도의 수억, 수십 억 단위의 돈이 들 일은 없다. 그 이유가 완치법이나 치료제가 없기 때문이라는 점이 쓰라리지만 말이다. '그럴싸한 그림'이어야 가능한 지원 전체 내용보기
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