Faro de Vigo
El síndrome de CTNNB1 afecta a tan solo uno de cada 50.000 niños en el mundo. En España lo padecen menos de cincuenta y en Galicia, cuatro. Una de ellas es Nora, una baionesa de solo 2 años. Todavía es pequeña para que los efectos de este trastorno ultrarraro del desarrollo intelectual, comunicativo y motor se aprecien demasiado respecto a la evolución considerada normal en la infancia, pero tiene dificultades para caminar y solo dice algunas palabras, explican sus padres, Juan Luis Carro y Carla Castro, en plena lucha por conseguir avances. «Tiene cuatro ‘fisios’, dos logopedas y una terapia ocupacional a la semana. El calendario es complejo apara ella y para nosotros», explican. Tienen otro hijo de 5 años y con ella han asumido «que es un camino diferente y disfrutamos cada logro».
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