TV4 Nyheterna
Sedan tre år tillbaka är tvåbarnsmamman Anna Furbeck sjuk i ALS. Den behandling som skulle kunna hjälpa henne är dock inte godkänd i Sverige, vilket TV4 Nyheterna tidigare rapporterat om. Nu åker hon därför till Tyskland för att få medicin, efter att hon och hennes syster samlat in pengar till behandlingen. – Vi är golvade av responsen men samtidigt är det ju ett läkemedel som borde produceras av det allmänna i Sverige. Det är en väldigt kostsam behandling, säger hon. Nekas behandling i Sverige Läkemedlet som skulle kunna hjälpa Anna är ALS-medicinen Qalsody, som även kallas Tofersen. Den har godkänts i USA och även av europeiska läkemedelsmyndigheten EMA. Men i Sverige har man sagt nej, något som Neuroförbundet tycker är orimligt. – Det är ju inte klokt att svenska patienter i vårt fina samhälle, där vi ska vara så väl omhändertagna, måste fly utomlands för att få rätt behandling i rätt tid och dessutom bekosta den själva, säger Eva Helmersson, ordförande Neuroförbundet. ”Har inte tid att vänta” Regionernas expertråd, NT-rådet, har tidigare gjort bedömningen att läkemedlet inte ger någon tydlig effekt och att kostnaden på 3,5 miljoner kronor per år därför inte kan motiveras. I december 2025 öppnade man för en omprövning och att ett nytt beslut troligen skulle kunna komma i januari. Annas man Christoffer Furbeck säger att hon förlorar funktioner i kroppen för varje dag som går. – Därför blir tidsperspektivet så otroligt kritiskt. Vi har inte tid att vänta in en rekommendation från NT-rådet, säger han. Hoppas kunna bli bättre Eva Helmersson kallar det Anna drabbats av för ”den mest brutala diagnos man kan få” och anser att det behövs en ny strategi för hur NT-rådet hanterar sällsynta sjukdomar. – Det blir absurt när man pratar om den höga kostnaden, för det rör sig om max 30 patienter i Sverige. När det gäller andra sjukdomar där det finns många fler patienter och är högre kostnader, går det bra ändå. Innan Anna blev sjuk levde hon ett aktivt liv med mycket träning. Nu hoppas hon att behandlingen kan ge henne tillbaka kroppens mest basala funktioner. – Jag hoppas ju kunna prata bättre, andas bättre och kanske gå. TV4 Nyheterna söker NT-rådet.
Go to News Site