脊髓肌肉萎縮症(SMA)是罕見的遺傳性神經肌肉疾病,政府去年放寬一款SMA口服藥至成年患者,讓苦候多年的病人終見曙光。然而,另一款注射藥物仍設18歲年齡上限,成年患者卻只能「望藥輕嘆」;兩位SMA患者等藥多年、轉藥無門,無奈指「等待的每一天,身體都流失力量」。 31歲患者憑意志讀完大學 等藥十年仍終見希望 31歲的鄧曉恩自1歲確診SMA第二型,需靠電動輪椅代步,晚上更要使用呼吸機。她憑著驚人意志完