COPE
La vida de Josep ha dado un giro de 180 grados. Así describe este joven el cambio radical que ha experimentado tras someterse a una compleja operación de estimulación cerebral profunda (DBS) en el Hospital Sant Pau de Barcelona para tratar el síndrome de Tourette severo que padecía. Antes de la intervención, su día a día estaba marcado por tics de todo tipo que le convertían en una persona totalmente dependiente. "Mi vida ha cambiado radicalmente. Antes de que me operaran, tenía tics de todo tipo, motores, complejos, de todo", explica el propio Josep, quien ahora celebra poder "realizar una vida normal, que es lo importante". Su caso era extremo. El síndrome de Tourette se manifestaba de una forma altamente incapacitante, impidiéndole realizar actividades tan cotidianas como viajar en transporte público o simplemente salir a la calle. "Era imposible por la propia ansiedad social, la propia presión social que yo me generaba", confiesa. El miedo y la vergüenza a que un tic, "por pequeño o fuerte que fuera", pudiera provocar una situación incómoda o la risa de alguien, le mantenía aislado. Su condición incluía desde tics motores hasta coprolalia (emisión de palabras obscenas) y copropraxia (realización de gestos obscenos), las facetas más conocidas y estigmatizantes de la enfermedad. Después de que los tratamientos farmacológicos no dieran resultado, el equipo médico se planteó una solución drástica pero esperanzadora. La decisión de optar por la estimulación cerebral profunda se empezó a tantear desde la primera visita de Javier con su neurólogo, Javier Pagonabarraga. Se trata de un procedimiento que todavía no está aprobado oficialmente para el Tourette ni por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ni por su homóloga en Estados Unidos, por lo que en el caso de Josep se consideró una intervención de uso compasivo. La voluntad del paciente fue clave, pero la decisión final recayó en los especialistas. Josep tenía claro que quería una solución eficaz y rápida. "Era un paciente que quería operarme lo antes posible", admite. Sin embargo, como explica el equipo médico que le trató, la intervención se autorizó porque se encontraba en una situación de extrema gravedad y se habían "agotado todas las opciones posibles que había en el mundo científico". Ante este escenario, solo quedaba una vía por explorar. "En el caso de Josep, solamente había una opción posible, que era la intervención", subraya uno de los doctores. La operación se llevó a cabo el 15 de noviembre de 2023. A diferencia de lo que ocurre en otras patologías como el Parkinson, donde la mejoría tras la implantación de los electrodos puede ser casi instantánea, en el caso de Josep el proceso fue distinto. "Yo no lo sentí de golpe, porque fue gradual. Fui teniendo cada vez menos tics, menos impulsividad", relata. Lejos de sentir decepción, asumió con paciencia un camino que, aunque más lento, ha resultado ser igualmente efectivo. El punto de inflexión llegó varios meses después de la cirugía. "A los tres o cuatro meses ya comenzamos a percibir cambios importantes", recuerda Josep. Fue entonces cuando notó que la mayoría de sus tics más severos, como la coprolalia o la copropraxia, se habían reducido significativamente. Lo más importante para él fue la disminución del impulso irrefrenable que le llevaba a realizarlos. "Tenía mucha menos necesidad o menos impulso de realizar esos tics", detalla, describiendo cómo la intensidad y la frecuencia de los episodios disminuyeron hasta ser casi anecdóticos. Uno de los mayores logros para Josep ha sido perder el miedo a socializar y ponerse a prueba en situaciones que antes eran impensables. Un ejemplo de ello fue su decisión de viajar en avión, un entorno social cerrado y silencioso que suponía un gran desafío. "Era una forma de ponerme a prueba y de ver cómo podía reaccionar. Estuve bastante mejor", celebra. Superar con éxito esta prueba le ha dado la confianza para desenvolverse en muchos otros lugares y situaciones que antes le generaban una enorme ansiedad. Gracias al éxito de la operación, Josep no solo ha recuperado su autonomía, sino que también ha podido retomar sus estudios y sus proyectos vitales. Aunque todavía le quedan algunos tics residuales, son "poca cosa" y no le impiden llevar una vida plena. Con el tiempo, ha desarrollado sus propias estrategias para manejarlos. "Lo poquito que me queda, con el tiempo, pues ya he aprendido a encontrar pequeños mecanismos para poder controlarlo", concluye. Su historia es un testimonio de valentía y un faro de esperanza para otros pacientes en su misma situación.
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