COPE
Jaime tiene cuatro años y es el pequeño de tres hermanos. A los tres días de nacer y gracias a la prueba del talón le diagnosticaron una enfermedad rara que se llama Aciduria Glutárica de Tipo I. Consiste en la falta de una encima que hace que no elimine bien las proteínas de su cuerpo y que sin el tratamiento correspondiente podría llevarle a daños cerebrales irreversibles. Afortunadamente Jaime empezó este tratamiento de inmediato y a día de hoy lleva una vida completamente normal, como ha explicado en los micrófonos de COPE Ávila su madre Ana María Herrero. Sin embargo, otros niños en la situación de Jaime no han tenido la misma suerte porque la prueba del talón se hace en todas las comunidades autónomas, pero no en todas se criban las mismas patologías. Para que te hagas una idea hay comunidades donde tan sólo se criban 11 enfermedades, mientras en otras se llega a un cribado de 49. En el caso de Castilla y León son 20 las patologías detectadas con la prueba del talón. Precisamente para eliminar esa desigualdad y pedir que la prueba abarque el máximo de cribados posibles se ha puesto en marcha la Iniciativa Legislativa Popular #Más visibles que está recogiendo firmas para ello, porque esa detección precoz “puede cambiar el rumbo de la enfermedad”. Ana María se siente una privilegiada por haber recibido el diagnóstico a tiempo, pero lamenta que hay otras familias que no han tenido la misma posibilidad solo por el hecho de haber nacido sus hijos en otra comunidad autónoma. Para conciencia sobre la importancia de que la prueba del talón sea igual en todas las comunidades autónomas e incluya el cribado de las máximas patologías posibles, en Ávila la iniciativa #Más Visibles estará recogiendo firmas y proyectando el documental “La Vida en una gota”. Será el lunes a las 18.30 en el Palacio de los Serrano. Puedes firmar también en la web www.masvisibles.com .
Go to News Site