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"내가 죽으면 우리 애는..." 장애인권리보장법이 담지 못한 질문 | Collector
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"내가 죽으면 우리 애는..." 장애인권리보장법이 담지 못한 질문

나에게 엄마는 단순히 나를 낳아준 존재 그 이상의 세계다. 예기치 못한 사고로 장애를 얻고 휠체어에 몸을 맡기게 된 그 순간부터, 우리는 서로가 서로를 의미하는 지독하고도 강한 연대 속에 살았다. 나의 휠체어는 엄마의 헌신적인 손길 위에서 비로소 움직일 수 있었고, 엄마의 하루는 나의 이동 궤적에 맞춰 매분 매초 재편되었다. 장애를 얻은 순간, 우리는 서로가 또 다른 서로를 의미하게 되었다. 우리는 서로를 비추는 거울이었고, 서로의 삶을 지탱하는 기둥이었다. 그렇게 15년이라는 시간이 흘러 나는 휠체어를 타고 교단에 서는 특수교사가 되었지만, 여전히 미래의 어느 지점에서 마주할 엄마의 부재를 떠올리면 가슴 밑바닥부터 먹먹함이 차오른다. 그 강한 연대를 잃는다는 생각만으로도 형용할 수 없는 슬픔과 공포가 밀려온다. 당사자인 나조차 이토록 두려운데, 의사표현조차 쉽지 않은 최중증 발달장애 자녀를 둔 부모들의 마음은 오죽할까. 법은 자유를 선언했지만, 현장은 사투를 벌인다 지난 23일 국회 본회의를 통과한 장애인권리보장법은 탈시설 권리를 명문화하며 우리 사회 인권의 새로운 지평을 열었다. 장애를 가진 당사자로서, 장애인의 권리를 시혜와 동정이 아닌 법적 권리로 규정한 이 법안의 등장은 진심으로 반갑고 고마운 일이다. 장애가 더 이상 숨겨야 할 그늘이 아닌 사회적 권리의 영역으로 들어왔다는 사실만으로도 우리는 분명 한 단계 진보했다. 하지만 이 반가운 소식에도 불구하고, 매일 아침 교실 문을 열며 마주하는 부모들의 얼굴에는 좀처럼 그늘이 가시지 않는다. 인권의 진보를 축하하는 화려한 불꽃놀이가 사회 곳곳에서 펼쳐질 때, 정작 돌봄의 최전선에 서 있는 부모들은 그 빛이 닿지 않는 어둠 속에서 소리 없는 사투를 벌이고 있다. 법전 속의 문장은 견고해졌으나, 그 문장이 삶의 안전을 보장해주지 못한다는 사실을 본능적으로 감각하고 있기 때문이다. 전체 내용보기

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